bonjour, moi c'est alexandra 23 ans maman de jumeaux yonna et evan (oi de type 5) de bientôt 5 ans et lucas 15 mois oi de type 5 et il a une trachéo-malacie. le papa et moi ne somme pas atteint d'oi!
au plaisir de vous lire!!

bienvenue à toi Nineo !!!
ravie de t'accueillir ici !!!

didonc, sacrée famille que tu as !

moi je m'appelle Lilie, j'ai (presque) 25 ans, je suis Oi mais je sais pas quel type. j'suis une "Oi mutante" ^^ car la seule de la famille à l'avoir.
j'suis fiancée et on a un fils de 3 ans qui, apparemment, n'a pas hérité de l'Oi.

fais comme chez toi sur ce forum, et merci de nous avoir rejoins !!!

Enchantée Nineo et bienvenue à toi et ta famille
je ne connais pas ce qu'est la trachéo-malacie ? tu peux nous en dire plus ? c'est causé par l'OI ?

merci de votre accueille
aubaine, pour notre aussi c'est une mutation qui c'est faite, aucune personne dans les deux familles n'est atteinte d'oi on a fait des teste génétique pour les petit le type 5 c'est confirmés donc les médecins pensait que un de nous deux est porteurs "sains" comme ils appellent, vu que normalement le risque de récidive pour ce type d'oi est de moins d'1%. et y a 15 jours on a eu nos résultat est aucun de nous 2 est porteurs donc sa a était un coup du sors a deux reprises!

la trachéo-malacie c'est la trachée qui est molle donc il a certaine difficultés a respirer, il a besoin d'une vantilation la nuit qui lui ouvre correctement la trachée et les bronches, il est beaucoup plus sensible au microbe qu'un enfant "normal" par exemple il est né en novembre 2011 il a fait des bronchiolite a répétition il doit être a une dizaine depuis sa naissance donc hospitalisation a chaque foi allant d'une semaine a un moi est demi avec deux séjour en réanimation, de par son oi c'est encore ^plus compliquer vu qu'il ne peut pas avoir de kiné respi! sa l'empêche de se nourrir correctement donc il a une gastrostomie pour une nutrition entérale mais normalement si tous se passe bien sa devrait rentrer d'en l'ordre vers c'est 2 ans, meme si ont est un peu septique!
désoler de la tartine

tkt ici on aime bien la lecture, alors merci pour ta tartine ! ^^

ah ben didonc, c'est pas marrant ce truc de la trachée.....
pauv' tit bonhomme :(
et donc sa trachée redeviendra normale en grandissant, c'est ça ?
c'est dû à quoi, tu le sais ?

Ah ben c'est pas simple tout ça ! pauvre ptit bout !
il est de novembre 2011 alors il a tout juste 1 an de moins que mon ptit bout lol
j'espere que ça rentrera dans l'ordre comme le prevoient les medecins !!
est ce que ça a un lien avec l'OI ou c'est independant ?

non apparemment sa na rien avoir avec l'oi le lien na jamais était fait est on ne sais pas a qu'oi c'est du.
oui normalement sa devrait se remettre tous seul a=vers l'age de 2 ans mais bon tous les témoignages que j'ai pu avoir que se soit sur internet ou par des parents a l'hôpital pour la majorité il faut beaucoup plus de temps mais bon tous le monde est différent donc on perd pas espoir cas même!
les médecins nous avez annoncer une meilleur année a venir vu qu'il avait grandi mais bon c'est sur que les hospitalisation on était lus courte mais yen a eu beaucoup plus, au moins une par moi. mais bon les médecins nous l'ont carrément dit que le but et qu'il ne reste pas trop a l'hôpital pour pas attraper d'autre microbe la bas et que les soins je peu lui faire a la maison! mais bon c'est la vie dans son malheur c'est un petit garcon très joyeux si il pleure beaucoup on sait que dans les 24 h ont est a l'hôpital.
encore il n'a pas trop était "embêter" par les fractures a par les cotes dont il na pas souffert et la main il na rien eu d'autre. c'est déjà une bonne chose!

C'est un ptit bonhomme tres courageux <3
vous etes de quel coin ?

oh oui sa c'est sur !
des landes (40) perdu au fin fond de la cambrousse et vous?

moi de region parisienne !!

moi aussi je vis en ile de france, mais je viens de ma belle et magnifique charente maritime (17) comme elle me manque !!!!

bienvenue a toi nineo.
moi c est stéphanie 35 ans oi " legere" maman de 3 filles, léa 8 ans non oi , jade 6 ans oi et juline 18 mois oi?
n hesite pas a venir papoter...

merci Stéphanie enchanté
a bientôt

coucou moi c'est Agnès 43 ans (la vieille quoi ;-)) maman de 4 enfnts dont 3 OI héritée de papa. Mon dernier Paul a 2 ans et demi un an de plus que ton dernier, il en est à sa 8ème fracture ... nous habitons à Berlin depuis septembre.
n'hesite pas à nous mettre des tartines tu es tombée sur un forum de grandes bavardes ! Il y en aura toujours une pour te repondre ;-)

Bonsoir nineo et bienvenue a toi ;-)

bonjour et bienvenue à toi !! moi je suis aurélie , maman non oi d'une puce de 14 mois (née en décembre 2011, nos loulous ont très peu d'écart !!) elle est oi de type 3 ou 4 encore non déterminé ..elle aussi c'est une mutation "de novo" ni papa ni moi ne sommes porteurs et aucun cas dans les familles ..à ce jour elle a eu 3 fractures (2 a 1 mois et 1mois 1/2 et une il ya qlqs jours !) nous sommes en auvergne , à la campagne aussi ! je suis aussi auxiliaire puéricultrice (en congé pour m'occuper de ma fille) mais je voulais te dire que j'ai eu le cas d'une petite fille que nous avons suivis au chu ou je bossais pour trachéo malacie et effectivement c'est très bien revenu !!à 18 mois quasiment plus de problèmes pour elle , à ce jour (3 ans) plus aucun !! gardes espoir surtout

merci pour votre accueille sa fait plaisir de trouver en endroit comme celui la est de pouvoir parler de l'oi avec des personnes qui le vive[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
aurélie sa fait du bien de savoir que pour certain sa se remet tout seul, en espérant que pour mon petit lulu sa passe comme sa...
l'espoir ont la mais on a tellement était déçu qu'ont a du mal a y croire...

je te comprend mais sache que la poupée qu'on suivait "ronflait" au début et on avait peur de la nourrir aussi de peur qu'elle s'etouffe ! son cas était moins sérieux que ton loulou je pense car pas de sonde ni aide respi pour elle et ce jour tout va parfaitement bien , certes pour ton petit c'est possible que ça ne soit pas aussi "parfait" mais en général ça va quand meme en s'arrangeant..les docs t'ont pas dit si ça pouvait etre lié au collagène , LE problème de l'oi ..vu qu'il y a la aussi un manque de tonus ? ça pourrait etre lié ? en tous cas je suis de tout coeur avec toi !

merci, oui on ne demande pas que sa soit aussi parfait mais être sur qu'un jour sa puisse se résorber même qu'un peu pour qu'on arrive a vivre sans avoir cette peur au ventre des qu'il commence a tousser ou faire de la fièvre parce que la plupart du temps on sais que dans les 24h on est aux urgences sa peut tellement s'aggraver rapidement!!! pouvoir prévoir quelque chose sans se dire a mais si lucas doit être hospitaliser on fait comment.
non apparemment rien avoir avec l'oi, quand j'ai poser la question au médecins il m'ont répondu que sa arriver et que sa n'avait aucune coïncidence.

merci beaucoup c'est gentil [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

oui très bonne journée passer en famille que du bonheur!