Alors je reprends mes questions ici

est ce qu'Evan a eu des deformations aux niveaux de jambes ? des interventions ? Il est allé a la maternelle ? si oui comment ça c'est passé ? je m'interroge beaucoup car mon fils devrait faire sa rentrée en septembre, il ne marche pas etc...j'aimerais connaitre ton experience ! Merci d'avance

evan a quelque déformation au jambe mais rien de trop grave, pour sa deuxième fracture du fémur vers ans ils ont voulu lui mettre des broches mais une foi au bloc il on pu lui en mettre qu'une seul, la ils attendaient que le diamètre de l'os augmente pour pouvoir lui mettre des clous. mais vu que sa fait un peu plus d'un an qu'il na pas eu de fracture il ne veulent pas l'opérer, il faut attendre qui se "recasse".
pour evan on ne la pas mis a l'école a trois ans vu qu'il ne marchait pas et n'était pas propre maintenant on regrette de pas l'avoir fait rentrer a 3 ans!
pendant les 2 derniers moi de l'année dernière il faisait une matiné d'adaptation par semaine avec son éducatrice. il a fait sa rentrer en septembre donc il avait 4 ans avec un fauteuil roulant vu qu'il ne marche toujours pas il a une avs qui reste avec lui qui lui changer la couche vu qu'il n'était pas propre maintenant il a plus couche a l'école donc elle l'amène au toilette et sans occupe pour tous les gestes compliqués pour lui. la rentrer a l'école c'est bien passer son adaptation nickel il est très content d'y aller la on a même augmenter les heures de l'avs pour qu'il puisse y aller l'après midi mais la pour le moment problème d'organisation.
par contre je c'est que chez nous il faut si prendre bien si prendre a l'avance pour la demande d'avs et pour faire le PAI, nous on a commencer les premières demande en janvier pour que sa soit au point pour la rentrer et encore nous pour le transport sa a était mis en place 2 mois après la rentrer.
si tu as de question y a pas de soucis.

Merci pour toutes ces infos si precieuses ! En fait on vient de faire la demarche de l'inscrire à l'ecole il n'aura pas encore 3 ans à la rentrée (il est de novembre) on ne sait pas au jour d'aujourdhui si il marchera ou pas ! il a eu plusieurs intervention sur ses jambes qui etaient deformées et qui n'auraient pas pu le porter sans casser ! il a eu des enclouages telescopiques ce qui va bien renforcer ses jambes et maintenant on va pouvoir le mettre debout !! il reprend le kiné en mars pour y travailler mais c'est vrai qu il y a pas mal de flou pour la suite ! mais il est tellement eveillé que j'aimerais vraiment qu'il aille a l'ecole car je pense qu'il va s'y plaire et s'y epanouir !!
pour les demarches à la MDPH on nous avait dit de s'y prendre 6 mois à l'avance pour l'AVS on est dans les temps...ensuite il faut faire le PAI mais le reste c'est encore flou ! je ne sais pas trop par ou commencer ?!?! il faudra sans doute un fauteuil aussi, une AVS sur ! j'espere qu'il sera propre d'ici là mais pour ça je ne me fais pas de soucis ! mais a quoi d'autres je dois penser ? peut etre une chaise speciale avec des accoudoirs par exemple ? etc??
On attend lundi pour la confirmation de l'inscription dans l'ecole qu'on souhaite et ensuite on prendra rdv avec le directeur qu'on connait deja un peu puisque mon grand etait dans cette ecole...
j'aimerais que dans un premier temps il y aille que le matin car de toute facon c'est la sieste l'apres midi pour les petites sections...

tous les conseils et info que tu pourrais me donner seront super importants pour moi !!!! Merci beaucoup !!!

ah oui je voulais te demander aussi pourquoi il n'a pas marché avant ? (desolée si ma question est maladroite j'espere que tu ne m'en voudras pas...)

il n'a pas a marcher avant parce qu'il a déjà a un retard moteur pour il a commencer a ce tenir assis vers 2 ans et vers 2ans et demi il tenait tous seul donc déjà sa lui a fait prendre du retard et ensuite il a eu la peur de se mettre debout sa a bien pris 1 an pour qu'il est confiance et qu'il se tienne debout avec la kiné et le psychomotricien. vers 3 ans et demi il commencer a se mettre debout tous seul en se tenant mais sa jambe a tourné résultat fracture tibia péroné se qui a fait que pendant 6 mois il volait plus se mettre debout par peur et la sa doit faire 4 mois qui se remet debout tous seul et depuis début janvier il fait quelque pas et se déplace avec son déambulateur. mais bon comme la kiné dit il marche comme un "papi" il arrive pas a tendre correctement c'est jambe.
ne t'inquiète pas ta question n'est pas maladroite;)

nous pour l'entré a l'école on a était très bien entourer evan étant pris en charge par un service de soin a domicile qui le suis pour la kiné et tout donc il nous on beaucoup aider pour les démarches ont a presque rien eu a s'occuper.
je pense qu'un fauteuil roulant pour ton petit sera bien sa lui permettra d'être en sécurité au près des autres enfants qu'il marche ou non, evan lui arrive a l'école en fauteuil pendant la demi heure d'adaptation il est par terre avec son avs au près de lui pour lui éviter un "accident" après depuis décembre il a un corset siège pour se mettre a la table se qui lui permet d'être bien installer et qui lui fait du bien au dos ( vu qu'il a une assez importante scoliose) après a la récréation il repart dans son fauteuil sinon il va dans son vélo flèche ou sur un tracteur qu'ils ont a l'école est il avance en poussant avec c'est pied. le fauteuil est une bonne solution même si il marche parce que je sais pas si pour LP c'est pareil mais evan lui se fatigue très vite donc sa lui permettrai de pouvoir se reposer.
nous pour les démarches pour l'école on a eu un rendez vous avec l'enseignant référant du secteur avec la directrice de l'école la maitresse est l'éducatrice qui s'en occupe, donc de la il nous ont demander nos souhait pour la scolarisation, se qu'on attendait de l'avs, les précaution a avoir avec evan. en suite de la il détermine le nombre d'heure d'avs qu'il faut (se qui peut changer en cour d'année) le profil de l'avs (pour evan quelqu'un qui n'est pas de problème de dos en particulier vu qu'il fallait le bouger) et si l'école peut l'accueillir. nous nous avons commencer les démarches début janvier et l'avs a était trouver pendant les vacances d'été donc on a pu la rencontrer que le jour de la rentrer. après je ne vois pas autre chose a penser mais si sa me revient je te le dit.

par contre pour la demande de fauteuil roulant sa peut être très long pour le financement cu qu'il faut faire une demande a la MDPH. le fauteuil d'evan vaut a peu près 1500 euros la sécu a pris en charge 900e donc nous on était presser par le temps pas le temps d'attendre la réponse de financement ont est passer par la mutuelle qui par chance nous a tous pris en charge est apparemment c'est rare.
je pense que c'est une bonne chose qu'il rentre cette année vu qu'il aura 3 ans en novembre parce que pour evan on a voulu attendre et maintenant on le regrette il veulent lui faire perdre une année vu qu'il na pas fait sa petite section, ce qui est sur c'est que lucas lui rentrera a l'école dans l'année de c'est 3 ans a condition que sa malacie se soit résorber!

d'accord merci beaucoup pour toutes ces precisions et je suis contente de pouvoir parler de tout ça avec toi LP lui tient assis depuis un peu plus d'un an ! et pour Evan je me dis que meme si c'est avec un deambulateur qu'il marche ben c'est deja super !!!! tu sais mon mari a l'OI et il est en fauteuil parce qu'a son epoque on mettait d'office en fauteuil alors mon objectif pour LP c'est de tout faire pour qu'il marche...meme si c'est avec l'aide d'une bequille ou d'un deambulateur ça sera deja une super victoire pour mon ptit homme courageux !!
Tous ces conseils sont tres importants pour mon petit LP !! et je commence a y voir un peu plus clair !!
et sinon vous aviez pris en place une "procedure" avec l'ecole en cas de fracture ?
j'espere vraiment que je trouverais des personnes qui s'investiront pour simplifier les choses pour que ça se passe bien à l'ecole ! mais suis convaincue que LP doit faire sa rentrée et que grace a ça il va encore plus s'epanouir...
PAr contre je me dis que c'est a son entrée a l'ecole qu'il va prendre conscience de sa difference j'espere vraiment qu'il vivra bien tout ça !! j'ai vraiment envie que tout se passe bien

moi aussi je suis contente de pouvoir parler avec toi qui est dans une situation similaire a la notre et que je peu t'aider en te racontant notre expérience.
a oui on est super heureux qu'il commence avec le déambulateur, ont sait qu'il n'est pas encore prêt que se soit mentalement ou physiquement mais bon c'est déjà un grand pas en avant. pourtant on y croyais pas mais comme quoi le temps fait les choses, il va a son propre rythme et sa nous conviens comme sa.
pourtant je me souviens le premier rendez vous qu'on a eu avec le médecin rééducateur après l'avoir examiner il nous dit que si sa continuer comme sa il ne pourrait jamais marcher il devait avoir 2 ans et demi 3 ans et la le monde c'est écrouler. j'ai jamais pleurer en public n'y devant lui mais la sa a était plus fort j'ai rien pu retenir. et la on voit que pratiquement 2 ans après il commence a marcher c'est une victoire pour lui mais pour nous aussi[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image].

en cas de fracture pas de procédure spéciale mis en place il m'appelle et appel les pompier si le laisser se positionner de la façon qu'il veut et après ils peuvent pas faire grand chose de plus!
evan c'est aperçu de la différence mais sa ne la pas gêner du tout, les enfants de la classe ont était prévenue de l'arriver d'evan en classe (il est rentrer le lendemain) est tous c'est très bien passer il l'on vite accepter et il joue avec lui tout en faisant attention, bien sur l'avs est la pour encadrer tous sa. je pense qu'il ressente de la compassion ou comme sa je sais pas comment explique leurs sentiment une majorité des enfants des qu'il le voie veulent lui faire un bisous ils se mettait a la queue leu leu devant lui est chacun en faisait un (se qui ne font pas normalement entre eux) donc bon sa a était stopper.
il n'y a pas de raison que sa se passe mal, a cette âge la sa s'adapte très vite

j'ai vu ton post pour son refus de faire la kiné...il apprehende beaucoup et il a peur ! j'espere que ça reviendra vite...moi aussi j'apprehende le retour chez le kiné car sa derniere fracture c'etait en sortant du cabinet du kiné et j'ai peur qu'il ait associé ça au kiné ! et avant ça c'etait un tel plaisir pour lui d y aller !!! il etait tellement content et tendait meme les bras a son kiné ! enfin on verra bien on reattaque mi mars !
ça me rassure de lire tout ça meme si j'ai confiance en LP et que je suis sure que ça se passera bien...mais ce sont de nouvelles étapes pour lui avec tout l'inconnu qui les accompagne...
à l'ecole l'equipe enseignante n'a jamais eu d'apprehension ou d'inquietude avec l'arrivée d'Evan dans l'école ? Yonna et lui sont dans la meme classe ?
Est ce qu'Evan est de taille "normale" ou un peu plus petit ? je continue avec mes questions un peu trop directes moi LP est plus petit !
Est ce qu'Evan a beneficié des cures d'Aredia ?
suis curieuse ! lol
je pose les questions comme elles me viennent désolée c'est un peu fouilli
Je ne voudrais pas oublier Lucas...tu ne travailles pas pour t'occuper de ton ptit bout ?
Tu vas voir ici on est une bonne equipe de "super maman" comme on aime s'appeler lol et on se soutient ! c'est vraiment agreable de ne pas se sentir seule !!! en tout cas on est bien contente de t'accueillir parmi nous

j'espère aussi qu'il voudra reprendre les séances de kiné dans un bon contexte parce que la entre les pleures et les cris c'est vraiment intenable, on dirait qu'on le torture!! après lui il a des séances a domicile donc peut être que sa viens de la?!
Evan au contraire de LP il n'a jamais vraiment aimer sa les séances de kiné mais bon en espérant que sa s'améliore!
c'est sur que sa va pas être évident si il associe le kiné a la fracture mais bon déjà si il l'apprécier je pense pas qui est de raison il aura surement l'appréhension en y allant...

c'est sur qu'au début il avaient une appréhension mais la maitresse était cas même assez confiante et l'avs a la rentrer je lui est expliquer comment il fallait le tenir, l'habiller elle a c'est vite appris a connaitre evan et il a eu rapidement confiance en elle ont a jamais eu de soucis sur se point la.
non il n'est pas dans la même classe que sa sœur, la maitresse a préférer les séparer vu que pendant c'est mâtiner d'adaptation de la fin d'année elles c'est aperçu que yonna était très protectrice avec son frère qu'elle " l'étouffer" donc ils ont préférer les séparer pour qu'il puisse évoluer sans avoir sa sœur constamment sur lui. je penser que sa n'allait pas bien se passer de les séparer mais étonnamment sa c'est passer nickel juste un peu dur au début pour yonna qui voulait toujours être auprès de son frère, mais elle s'est vite habituer a le voir cas la récréation.
non evan est de petite taille même si la il a bien pousser en octobre a (4 ans et 4mois) il faisait 86cm pour 12kg. oui evan a des cures d'aredia au debut c'était tous les 2 mois après 3 mois et la pour que les dates coïncide avec son frère c'est tous les 4 mois il les a depuis c'est 9 mois il fera sa 15ème fin mars en même temps il aura une ostéodensitométrie et de la on verra si il faut qu'il les continue ou pas. LP en a lui aussi? et a qu'elle fréquence?

non je ne travaille pas je reste a la maison pour pouvoir m'occuper de lucas se qui prend déjà pas mal de temps, je ne travailler pas déjà avant je ne me voyait pas faire garder evan par une autre personne que moi ou de l a famille proche, et toi travaille tu?

c'est vrai que sa fait plaisir d'avoir trouver un forum comme celui la avec des personnes qui on des situations assez similaire a la notre sinon c'est pas facile de parler avec d'autre personne de l'oi quand il ne sont pas concerné.
en tout cas se forum ma l'air fort sympathique avec se que j'ai pu voir pour le moment.

pour l'AVS c'est clair qu'il faut qu'elle trouve le juste milieu entre le proteger des autres mais pas trop pour ne pas l'isoler !! c'est pas forcement evident au debut...
Pour ce qui est des cures d'aredia, LP en a fait 3 (ou 4 je sais plus lol) pour l'instant car ensuite il a eu ses interventions pour les enclouages et ce n'est pas compatible donc il a loupé les 2 suivantes maintenant je vais insister pour qu'on reprenne car ça lui fait beaucoup de bien !! sinon pour la frequence, on y va tous les 3 ou 4 mois à Necker...il n'a encore fait aucune osteodensitometrie, trop jeune pour ça d'apres eux ça ne serait pas tres significatif...par contre il a eu une IRM des vertebres de toute la colonne et tout etait nickel pour l'instant...il avait quand meme un tassement vertebral au debut des consultations a Necker mais l'aredia a permis de bien les regonfler...
Moi non plus je ne travaille pas actuellement, je suis en congé parental ! comme toi je ne me voyais pas de faire garder LP et d'ailleurs a Necker ils m ont encouragé dans ce sens ! ça a plutot payé parce qu'au final il n'a eu que 4 fractures pour l'instant alors qu'avant meme sa naissance on nous avait predit bien pire que ça !!
Mais tout ça c'est aussi grace a l'aredia et surtout au kiné (il y va deux fois par semaine) et il bouge beaucoup je le laisse faire sa vie
Est ce qu'il y a une bonne equipe medicale dans ton coin qui suit tes enfants ? ou faites vous des passages à Paris également ?
Je vous souhaite de passer un bon dimanche

c'est vrai que les cures d'arédia leurs sont vraiment bénéfique nous ont peu voir la différence d"évolution entre evan et lucas lui les a commencer vers c'est 2 mois si je me souviens bien la il en est a la 6 ou 7èmes cures.
je ne savais pas que se n'était pas compatible avec l'enclouage en meme temps pour le moment on en a juste parler vaguement mais c'est bon a savoir... eux ils n'ont as eu d'irm mais par contre lucas a eu sa première ostéodensitomètrie ver 1 mois et demi qui n'était pas très concluante vu qu'il a pas mal bouger mais sa leur a cas même permis d'avoir une base de départ et la fin mars il aura sa 2ème en même temps que sont frère qui lui aussi en a tous les ans, est la ont voit vraiment le bien fait des cures d'aredia , a la dernière evan avait pris 125% de densité osseuse en a peu près un an.
evan aussi a 2 séances de kiné par semaine + 1 séances de psycho mot toute les 2 semaines + 1 séances avec l'ergo par quinzaine et une séance de balnéo par semaine.
ils sont suivi au chu de bordeaux par une bonne équipe médical qui les suivent depuis le début, ils sont en relation avec le docteur LE MERRER a Necker qu'on a était voir en septembre dernier, elle nous a dit qu'elle les a vu une foi et que normalement ont n'aurait plus besoin d'y aller avant quelques année et vu que les médecin de bordeaux prenne régulièrement contact avec elle si y a un doute, pas de soucis.

en fait les cures ne sont pas possible s'il y a une fracture au meme moment...
C'est top s il y a une bonne equipe medicale pour les suivre !!!
oui Martine LEMERRER on la connait bien ici c'est la réference elle a deja vu LP plusieurs fois...
sinon ça y est l'inscription de LP dans l'ecole est acceptée on a eu un premier contact tres positif avec le directeur qui est emballé, a posé plein de questions et se projetait deja !!! suis trop contente !!!

Christelle, c'est super pour l'école !!!!

moi aussi j'ai eu affaire avec madame Lemerrer, elle est vraiment très gentille, en tout cas elle nous a fait très bonne impression !!!
c'est elle qui a supervisé la surveillance de ma grossesse, enfin surtout pour savoir si le petit aurait l'Oi ou non. puis quand il est né elle l'a vu et examiné 2 fois, et elle nous a dit qu'à priori, pas d'Oi en vue pour notre fils.
lors d'un entretien avec elle, c'est ma mère qui m'accompagnait, ma mère était très inquiète et voyait toujours des signes de l'Oi sur fiston
(jambes arquées, sclérotiques bleutées, crâne un peu déformé comme moi ^^ etc...) hors il n'avait pas les sclérotique bleutées, du moins, pas plus que les autres bébés, ses fémurs n'étaient pas arqués il avait juste les cuisses un peu musclées et pas du tout potelées au début, et pour son crâne, c'est vrai qu'il a un petit plat sur un coté, mais c'est parce qu'il avait un torticolli à la naissance et du coup il tournait toujours sa tête du même coté et ça a fini par aplatir....
chaque choses que ma mère prenait pour un signe de l'Oi avait en fait une autre explication, et ça, madame Lemerrer nous l'a expliqué et a bien rassuré ma p'tite moman ! ^^ donc oui, elle est super !!!

c'est génial pour l'école déjà un bon pas de franchi je suis contente pour vous[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
c'est vrai qu'elle est très bien et très rassurante elle nous a tout bien expliquée avec des mots ou des schéma qui nous a permis de tout comprendre dans les moindres détails, même si sa nous a fait un énorme déplacement avec les deux pti mec, on le regrette pas et si il faut on y repartira.

Merci !!! et encore merci pour toutes tes reponses qui vont bien nous aider pour la suite...et puis mon mari s'est decidé d'un seul coup a entamer les demarches alors que jusque là il n'etait pas chaud et je me demande si ce n'est pas grace a tes reponses que je lui ai lu !! ça a du le rassurer d'entendre votre experience !!!!

derien tan mieux que sa puisse vous aider [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]