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 Protocole multidisciplinaire

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Tiffany1969
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Tiffany1969

Masculin
Messages : 3

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MessageSujet: Protocole multidisciplinaire   Protocole multidisciplinaire EmptyDim 17 Mar - 14:44

Bonjour,
Je suis le papa d'une petite fille qui va avoir 3 ans en avril et qui a une OI type 3 sévère avec déformations importantes aux membres supérieurs et inférieurs. La chirurgie orthopédique des membres inférieurs devrait avoir lieu prochainement à Necker. Elle a des cures d'arédia tout les 3 mois mais les effets ne sont pas ressentis. Elle est née avec des multiples fractures et plâtrée entièrement dés la naissance.
Notre fille est assise ou allongée, elle ne tient pas sa tête, et a beaucoup de mal à se déplacer en n'utilisant que des mouvements de sa tête pour se déplacer. Toutes les nuits elle est douloureuse. Elle approche la centaine de fractures depuis sa naissance et selon l’hôpital Necker ils n'ont jamais eu un cas aussi fragile. Je gère toutes ses fractures à la maison et je vis au jour le jour avec elle. Les médecins nous ont dit 6 mois après sa naissance qu'ils ne pensaient pas qu'elle allait survivre.
Ma question est simple je veux connaitre le protocole multidisciplinaire pour une OI sévère car nous nous sentons abandonné et le personnel médical désorienté. De quels types de professionnels devons nous avoir besoin (Kyné etc ...) Quels types de matériels (Matelas,matériel de rééducation, poussette, fauteuil roulant électrique,...) Concernant la nutrition, l'hygiène des dents (car elle a une dentinogénèse) et des informations concernant le traitement de biphosphonate et l'utilisation de l'hormone de croissance.
Voilà j'ai besoin de tout savoir car j'en ai marre des faux discours des médecins et de leur impuissance à proposer des choses. A part ses cures elle n'a strictement rien d'autres: pas de kiné et aucuns matériels. Elle est complètement tordus dans sa poussette que j'ai modifiée ainsi que le siège auto.
Voilà à vos plumes.

Fred et ma petite puce Tiffany
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Aubaine
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Aubaine

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MessageSujet: Re: Protocole multidisciplinaire   Protocole multidisciplinaire EmptyDim 17 Mar - 18:54

bonjour Fred c'est ça ?
tout d'abord, bienvenu sur le forum ! :)

effectivement, une centaine de fractures en 3 ans, c'est énorme ! normalement avec l'age elle se cassera de moins en moins.
je ne sais pas si je vais réussir à répondre à toutes tes questions en une seule fois :D

juste une précision avant toute chose, ici il n'y a pas de médecins, nous ne sommes qu'un petit groupe d'Oi et familles d'Oi...
on peut donc donner des conseils, des avis, mais il faut garder à l'esprit que nous ne sommes que des "gens normaux" pas des spécialistes... mais peut être que nos vécus et nos expériences peuvent t'aider, te donner des idées pour améliorer le confort de ta puce etc... nous le souhaitons en tout cas !

alors, moi j'aurai besoin que tu nous en dise plus sur ce qu'elle peut faire ou pas. par exemple, est-ce qu'elle arrive à se retourner toute seule quand elle est allongée ? où sont situées la plupart de ses fractures ?

la comme ça, je dirai que oui, des séances de kiné lui ferait surement du bien sur le long terme, mais le souci c'est pour trouver un bon kiné qui voudrait s'occuper d'une enfant très fragile (beaucoup ne veulent pas prendre de risque et on se fait refouler...)

est-ce qu'elle peut prendre des bains ? se laisser porter par l'eau chaude peut l'aider à soulager certaines "vieilles" douleurs de fractures.

pour le fauteuil, je pense que c'est une bonne idée mais qu'il vaut mieux attendre encore un peu... enfin, je ne la connais pas, je ne vis pas chez vous mais je pense que pour le moment il vaut mieux privilégier son confort, son autonomie viendra un peu plus tard, elle saura vous le faire comprendre (à moins que ce ne soit déjà le cas ?? ^^)

pour le matelas, je pense qu'un matelas moelleux est indispensable pour son confort, mais pas de matelas à eau, ni à plots en mousse, il lui faut un matelas moelleux mais plat afin de lui laisser le moyen de bouger comme elle peut dans son lit, de prendre des appuis etc...

pour la nutrition, je pense que vous pouvez la nourrir normalement, comme pour un autre enfant. je pense qu'elle doit avoir un petit appétit si elle ne bouge pas beaucoup ? je pense que le + important est de lui diversifier le plus possible son alimentation, en veillant à ce qu'elle ait des laitages tous les jours (mais pas à outrance car ça peut être mauvais aussi....)

pour ses dents, mieux vaut trouver un spécialiste (je pense qu'on a des coordonnées dans notre annuaire)
en attendant, brossage soigneux avec du dentifrice au fluor pour enfant et une petite brosse à poils souples...

pour l'hormone de croissance, moi perso, je ne la conseille pas (je n'ai aucune confiance en ces trucs là....)
pour les bisphosphonates (l'Arédia) j'ai mis des articles sur le sujet dans le forum, mais s'ils ne répondent pas à tes questions, alors poses-les moi et je ferai ce que je peux pour t'aider à trouver des réponses :)


sinon, pour répondre d'une manière plus générale, je peux te conseiller de demander un RDV avec madame Martine LE MERRER, c'est une généticienne qui connait très bien l'Oi, elle travaille principalement à l'hopital Necker. poses-lui toutes tes questions, c'est une femme très gentille et très humaine, si elle a les réponses à tes questions elle te les donnera :) et demandes-lui ce qu'il faut envisager pour ta fille (thérapies, équipement etc....) et surtout vers qui te tourner pour tout cela.

et enfin, tu es peut être réticent, mais on arriverait mieux à te conseiller pour équiper ton chez toi si on pouvait voir une ou deux photos de ta puce :)


(PS: peux-tu stp mettre ta présentation dans la rubrique des présentations ? si t'as la flemme tu peux copier/coller ce que tu as écris là, ça ira ;) merci :D )

bisou à ta fille et toi

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christelle lp

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MessageSujet: Re: Protocole multidisciplinaire   Protocole multidisciplinaire EmptyLun 18 Mar - 8:11

Bonjour Fred,
bienvenue parmi nous !
je suis maman d'un petit garçon OI, Léo-Paul qui a 2 ans et demi, et qui a une forme dite sévère de la maladie mais il n'a eu seulement que 4 fractures.
Par où commencer...déjà je me dis que la kiné est indispensable...car plus elle sera musclée plus ses os seront protégés et moins il y aura de fractures...
Ensuite pour l'aredia elle a eu combien de cures pour l'instant ? Est ce qu'ils ont essayé plusieurs dosages ? Il n y a pas d'effets ressentis c'est à dire que tu ne vois pas de différences ? ou est ce que c'est suite à des "examens" comme des radios ou des densitométries oseuses qui ont montré qu'il n y avait pas de changement ? et sur ses douleurs il n y a pas eu d'effets non plus ? Je ne sais pas trop quoi dire parce que dans le cas de mon fils j'ai vraiment vu la différence je l'ai senti plus robuste et surtout plus mobile (un peu trop même par moment lol)
Vous êtes de quel coin ?
pour ce qui est des enclouages des membres inférieurs je peux t en parler, suis en plein de dedans ;) LP a été opéré de son premier fémur fin aout (il avait essentiellement les fémurs très déformés et un peu les tibias) et de son autre jambe tibia et fémur fin janvier ! le résultat est vraiment impressionnant il a des jambes toutes droites ! et c'est ce qui va lui permettre de travailler la verticalité maintenant...
niveau matériel : pour le matelas au départ j'avais fait faire des matelas à mémoire de forme donc qui s'adaptaient a sa morphologie mais en fait ensuite il vaut mieux un matelas un peu plus ferme car ça facilite leur changement de positions...et pour se tourner c'est plus facile ! Apres dans notre cas, il n a pas (encore) d'équipement particuliers...je le mets dans sa chaise haute, il tient bien assis donc je le mets beaucoup par terre sur un petit tapis...et puis j'ai fait faire des coussins en mousse à la demande du kiné quand on a commencé a travailler la position assise pour travailler ses appuis et son équilibre...
sinon il va dans une poussette "classique" et je pense lui faire faire un fauteuil pour son entrée à l'école en septembre....
en tout cas suis sure que Tiffany est une petite fille super courageuse et elle a un super papa qui s'occupe bien d'elle ;) (c'est la maman qui travaille alors ? tu vas voir on est curieuse ici lol on pose des questions mais aucune obligation de répondre si tu n'as pas envie )
je suis désolée j'ai conscience de ne pas être d'une grande aide...mais une chose est sure on te comprend, et si tu as besoin de parler on est toujours là :)
à très vite !
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Fredaurél
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Fredaurél

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MessageSujet: Re: Protocole multidisciplinaire   Protocole multidisciplinaire EmptyLun 18 Mar - 13:01

bonjour Fred et bienvenue, je ne répondrai pas à la plupart de tes questions parce que pour certaines je me les poses aussi. moi ma fille a 2 mois et demi et 4 fractures et les traitements seront mis en place plus tard parce que trop petite pour le moment.

pour les équipements je te conseille le baignoire de camping (gonflable)
à tous je vous conseille le waff (en vente sur bébé 9)
mais le problème est toujours le même pour le confort de nos petit il faut de la place et de l'argent.
pour le siege auto si j'avais les moyens je me tournerai vers les pays du nord de l'europe qui en propose dos a la route jusqu'à 5 ans...

sinon pour son confort on c'est fait préter un deuxième lit qu'on a installé dans le salon. et on a acheté le doomoo nid de baby moov qui est utilisable jusqu'à 10 ans pour la verticaliser un peu.

pour l'instant je vois rien d'autre...
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Aubaine
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Aubaine

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MessageSujet: Re: Protocole multidisciplinaire   Protocole multidisciplinaire EmptyJeu 21 Mar - 23:46

:HP: Fred ???

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Tiffany1969
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MessageSujet: Re: Protocole multidisciplinaire   Protocole multidisciplinaire EmptySam 26 Juil - 16:06

Bonjour Aubaine, Christelle lp et Fredaurel,

Merci pour vos réponses et désolé de répondre aussi tardivement.
Pour vous donner plus de détails je vais répondre à l'ensemble de vos questions.
Tiffany a maintenant 4 ans (avril 2014) ne tient toujours pas sa tête et donc ne se tient pas assise.
Elle vit en quasi permanence sur le dos, ne se retourne pas. Elle se déplace un peu en rampant en s'aidant de la tête.
La plupart des fractures se situent aux niveaux des membres supérieurs et inférieurs mais il y a eu également les côtes.
Elle prend des bains et adore ça. Cela lui permet de bouger sans risque de se faire mal.
Concernant le Dr Le Merrer, je la connais puisque c'est elle qui a fait le diagnostic anténatal "elle ne sera pas très grande mais pas petite (elle mesure environ 70 cm à 4 ans), il se peut qu'elle ne fasse plus de fracture (elle en a eu environ 150 en 4 ans), elle pourra certainement tout faire sauf du Karaté (elle vit allongée sans pouvoir rien faire)".
A Necker, personne ne répond à nos questions. Lors des consultations communes (une fois par an) lorsque l'on pose des questions, ils nous disent "blanc" et l'année suivante, aux mêmes questions, ils nous répondent "noir" et nous disent qu'ils n'ont jamais dit "blanc".
Tiffany a eu des cures d'Arédia pendant 3 ans, à raison de 2 jours tous les 2 mois puis 3 jours tous les 3 mois. Nous n'avons pas ressenti d'effet positif avec l'Aredia, bien au contraire. Des douleurs pendant et après les cures, des fractures des membres inférieurs environ 15 jours après les cures, une sudation très importante... Les cures ont été interrompu avant les interventions pour redresser ses jambes.
Les enclouages des fémurs et tibias ont été fait de septembre 2013 à janvier 2014.
Nous sommes de la Vendée.
Pour le matelas, nous avons choisi un ferme pour qu'elle puisse bouger un peu.
Tiffany est en effet une petite fille très courageuse, pleine de vie, elle est très intelligente et à beaucoup d'humour.
La maman est retraitée de la fonction publique et travaillait à mi-temps mais actuellement elle est en congés mat. car nous avons eu 2 petites filles.
Pour le siège auto, nous l'avons amélioré en diminuant la profondeur au niveau des fesses afin qu'elle ne soit pas pliée en deux, ce qui rend le siège un peu plus confortable pour elle, mais les longs trajets sont à éviter.
Fred
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