bonjour Fred c'est ça ?
tout d'abord, bienvenu sur le forum !
effectivement, une centaine de fractures en 3 ans, c'est énorme ! normalement avec l'age elle se cassera de moins en moins.
je ne sais pas si je vais réussir à répondre à toutes tes questions en une seule fois
juste une précision avant toute chose, ici il n'y a pas de médecins, nous ne sommes qu'un petit groupe d'Oi et familles d'Oi...
on peut donc donner des conseils, des avis, mais il faut garder à l'esprit que nous ne sommes que des "gens normaux" pas des spécialistes... mais peut être que nos vécus et nos expériences peuvent t'aider, te donner des idées pour améliorer le confort de ta puce etc... nous le souhaitons en tout cas !
alors, moi j'aurai besoin que tu nous en dise plus sur ce qu'elle peut faire ou pas. par exemple, est-ce qu'elle arrive à se retourner toute seule quand elle est allongée ? où sont situées la plupart de ses fractures ?
la comme ça, je dirai que oui, des séances de kiné lui ferait surement du bien sur le long terme, mais le souci c'est pour trouver un bon kiné qui voudrait s'occuper d'une enfant très fragile (beaucoup ne veulent pas prendre de risque et on se fait refouler...)
est-ce qu'elle peut prendre des bains ? se laisser porter par l'eau chaude peut l'aider à soulager certaines "vieilles" douleurs de fractures.
pour le fauteuil, je pense que c'est une bonne idée mais qu'il vaut mieux attendre encore un peu... enfin, je ne la connais pas, je ne vis pas chez vous mais je pense que pour le moment il vaut mieux privilégier son confort, son autonomie viendra un peu plus tard, elle saura vous le faire comprendre (à moins que ce ne soit déjà le cas ?? ^^)
pour le matelas, je pense qu'un matelas moelleux est indispensable pour son confort, mais pas de matelas à eau, ni à plots en mousse, il lui faut un matelas moelleux mais plat afin de lui laisser le moyen de bouger comme elle peut dans son lit, de prendre des appuis etc...
pour la nutrition, je pense que vous pouvez la nourrir normalement, comme pour un autre enfant. je pense qu'elle doit avoir un petit appétit si elle ne bouge pas beaucoup ? je pense que le + important est de lui diversifier le plus possible son alimentation, en veillant à ce qu'elle ait des laitages tous les jours (mais pas à outrance car ça peut être mauvais aussi....)
pour ses dents, mieux vaut trouver un spécialiste (je pense qu'on a des coordonnées dans notre annuaire)
en attendant, brossage soigneux avec du dentifrice au fluor pour enfant et une petite brosse à poils souples...
pour l'hormone de croissance, moi perso, je ne la conseille pas (je n'ai aucune confiance en ces trucs là....)
pour les bisphosphonates (l'Arédia) j'ai mis des articles sur le sujet dans le forum, mais s'ils ne répondent pas à tes questions, alors poses-les moi et je ferai ce que je peux pour t'aider à trouver des réponses
sinon, pour répondre d'une manière plus générale, je peux te conseiller de demander un RDV avec madame Martine LE MERRER, c'est une généticienne qui connait très bien l'Oi, elle travaille principalement à l'hopital Necker. poses-lui toutes tes questions, c'est une femme très gentille et très humaine, si elle a les réponses à tes questions elle te les donnera
et demandes-lui ce qu'il faut envisager pour ta fille (thérapies, équipement etc....) et surtout vers qui te tourner pour tout cela.
et enfin, tu es peut être réticent, mais on arriverait mieux à te conseiller pour équiper ton chez toi si on pouvait voir une ou deux photos de ta puce
(PS: peux-tu stp mettre ta présentation dans la rubrique des présentations ? si t'as la flemme tu peux copier/coller ce que tu as écris là, ça ira
merci
)
à ta fille et toi