la kiné d'evan a eu c'est résultats de l'EFR et il a une capacité respiratoire de 55%, ont doit voire le pneumologue en juillet pour sa prochaine cure donc je pense que sa ne doit pas être trop inquiétant pour eux mais cas même comme la kiné me disaient il a cas même le poumon droit qui ne fonctionne quasiment pas.
normalement avec le corset il devrait récupérer pas mal!!!
pendant la dernière hospitalisation ils nous ont parler de peu être lui mettre une vni en place pour l'aider la nuit!!

es ce que quelqu'un en a déjà fait et la suite????
aubaine toi tu en a déjà fait, pour toi tout était "normal"?

moi ma capacité respiratoire était un peu basse, genre 75 %, environ ^^
je faisais des exercices de kiné pour "ouvrir" la cage thoracique et en même temps redresser le dos (ça faisait du bien, je me sentais moins "ratatinée" après la séance de kiné) j'ai fait un peu de "Bird" à une période, ça a été efficace pour moi! je ne sais pas si ça m'a fait gagner en capacité respi, mais en tout cas je sentais que mes côtes étaient plus "souples" et donc je respirais plus facilement et plus amplement.
par contre je n'ai jamais eu de ventilation, même pas la nuit.

donc pour répondre à ta question, oui j'avais une capacité respi qui avait tendance à diminuer à mesure que ma scoliose augmentait. c'est logique ^^ jusque là c'est "normal" car quand la colonne se déforme, la cage thoracique se retrouve comprimée à des endroits où elle ne devrait pas l'être autant, et qui dit "cage thoracique comprimée" dit aussi capacité respi amoindrie...

mais rien n'est perdu t'inquiètes pas il est pris en charge ton loulou, il va avoir son p'tit corset et tout ce qui lui faut pour remédier à ce problème !
j'peux pas te garantir qu'il va récupérer TOUTE la capacité respi qu'il a perdu mais elle va s'améliorer ! moi je n'ai pas tout récupéré (et en plus je fume...) pourtant ça va bien

quand tu verra le pneumologue, demandes-lui s'il faut que la kiné lui fasse des exercices de respiration, et parle lui du "Bird" (se prononce comme "oiseau" en anglais) c'est une machine qui pulse de l'air et on doit souffler fort dans le "bec" du tuyau pour qu'elle arrête de pulser de l'air, puis après il faut aspirer fort pour qu'elle se remette à pulser, et ainsi de suite...
mais bon, peut être que ton fils est encore trop jeune pour le bird, je ne sais pas.

merci de ta réponses, sa m'éclaire un peu parce qu'on ma rien expliquer du tout a par me dire qu'il aura peu être besoin d'une VNI.
tu avait quoi comme exercice respi avec la kiné?? parce que je c'est que pour lucas il n'a droit a aucun exercice trop de risque peut être parce qu'il est trop petit je sais pas....
je me doute bien qui ne récupérera toutes sa capacité déjà vu la déformation du thorax qu'il a mais bon déjà avec le corset sa lui ferra du bien c'est se qui importe ont verra par la suite...

j'en parlerai au pneumologue du "Bird" je verrai bien se qui me dira.
bien sur moi je m'imagine le pire ( j'ai le défaut d'être très pessimiste!!), ton expérience a toi me donne un autre point de vue qui redonne de l'espoir....

c'était des exercices tout simples, et je pense que même les jeunes enfants peuvent le faire. ça se fait allongé (pas sur un lit tout mou sinon ça ne sert à rien) les jambes un peu pliées et les bras posés le long du corps. le kiné place sa main sur le sternum, juste poser sans appuyer, et dire à l'enfant d'inspirer profondément mais doucement, et de gonfler le plus possible son torse, en veillant à ce qu'il ne cambre pas son dos. puis lui faire expirer à fond, lentement, en posant les deux mains sur ses côtes, de chaque coté du thorax. et recommencer en faisant des séries de 6 et une petite pause entre chaque série.

une variante, peut être un peu plus ludique pour les petits, c'est la même chose sauf que l'enfant participe en levant et écartant les bras pendant l'inspiration, et baisser puis croiser les bras (en croix) sur son torse lorsqu'il expire.

moi c'est comme ça que je faisais les exercices, c'est un peu comme du yoga en fait ^^ c'est apprendre à mieux respirer. inspirer et expirer plus profondément tous les jours (ou en tout cas, assez régulièrement) ça aide à "sauvegarder" notre capacité respi, voire même à l'améliorer un p'tit peu. et je pense que même toi tu peux leur faire toi même ce genre de petits exercices (tout le monde allongé sur un tapis par exemple) et hop, séance zen ! ^^ peut être juste avant les dodos, comme un p'tit rituel ?

aaa merci de toutes c'est explication et de me faire partager ton expérience
je pense qu'on va essayer de faire sa comme tu dit avant d'aller au dodo, de toutes faon sa peu lui faire que du bien!

oui c'est doux comme exercices
et s'il se prête bien au "jeu", ça peut l'aider à s'apaiser de manière générale.
une fois qu'il aura bien intégré cette méthode, et qu'il aura acquis une certaine maîtrise sur sa respiration, ça lui sera utile pour plus tard, ça l'aidera à mieux gérer les douleurs, le stress, l'excitation, la nervosité etc...
moi ça me sert bien quand j'ai mes "fameuses migraines foudroyantes" car la, si je ne gère pas la respiration tout de suite, la douleur me force à faire de l'apnée et ça amplifie la migraine et la fait durer....
c'est très efficace aussi quand j'ai mal au dos au moment où je me couche dans mon lit ! dans mon cas, le changement "brutal" de position entraîne souvent des douleurs qui font que tout mon dos se crispe, et impossible de m'endormir dans ces conditions ! alors j'ai trouvé ma tite technique, je te l'explique ça peut toujours servir
donc je m'allonge en "chien de fusil" (moi je ne peux m'endormir QUE sur le coté gauche, il n'y a que cette position où j'arrive à être suffisamment bien pour dormir) mon dos est crispé car les muscles ont forcés toute la journée alors ils sont tendus de chez tendus ! ^^ et comme je n'ai pas été livrée avec une bouton ON/OFF ^^ je ne peux pas me décontracter en 2 secondes juste en cliquant dessus ! lol
alors je ferme les yeux, je prends une bonne inspiration, puis j'expire complètement, doucement mais le plus possible. et à chaque expiration des muscles se relâchent et arrêtent de "forcer" comme quand j'étais debout. je recommence jusqu'à être toute détendue. (en général il me faut 5 ou 6 profondes expirations pour y parvenir. mais quand les douleurs sont inhabituelles et plus intenses, ça peut prendre au moins 30 minutes pour réussir à me décontracter, mais c'est plutôt rare)

bien sûre, il m'a fallu m'entraîner pour arriver à cette maîtrise, maintenant j'arrive à contracter n'importe quel muscle que je veux dans le dos, ce qui n'est pas chose facile quand on est "arthrodesée". mais le plus difficile pour moi n'est pas de contracter mais de décontracter !!! ^^ m'enfin, c'est comme tout, ça s'apprend. ça peut être long pour certaines choses, mais on y arrive quand même !

ont va essayer de lui faire, sa l'aidera surement et sera que du bon pour lui quand il grandira...

en tout cas c'est cool que tu es réussi a trouver une solution pour t'aider a te détendre même si je suis sur que sa n'a pas était facile....

dès qu'ont aura essayer je te dirai se que sa aura donner.