Bonjour
Avant d oser poster mon premier sujet, j ai fait le tour de toutes les discussions, et je voulais deja vous dire bravo .
Je ne sais pas trop par ou commencer, voila, mon petit Gabin est né en Avril 2009 avec une translocation génétique 13/14 ce qui n a aucun impact physique et mental, juste un petit "acrro" sur son ADN.
En mars 2010 il tire sur le fil de la lampe de chevet et la éecupere sur le nez..petit trait de fracture sur le crane.
En fevrier 2011 il trébuche à la maison et se casse un petit os du pied, platre pdt 5 semaines
En janvier 2012, il trébuche du trottoir ( avec la nounou, ce qui a évité toute question de maltraitance...heureusement pour moi), double fracture: tete radiale et cubitus en morceaux. 1 semaine d hospitalisation , 2 fois au bloc pour réduction et scintigraphie. Le diagnostic tombe, OI. Cela faisait 18 mois que je demandais au pédiatre qui le suivait pourquoi Gabin avait le blanc des yeus bleu/ gris et non blanc....
En juillet 2012, il glisse sur le parquet dans la maison de vacances, et se retrouve sur les fesses, mais au passage se fait une double fracture tibia péroné.5 semaines de platres et fauteuil roulant.
Depuis, avec beaucoup beaucoup de surveillance, aucune fracture.
En mars, nous avons fait un bilan, radio squelette, prise de sang. L ortho me dit qu il est apparu 3 tassements osseux, qui n étaient pas là il y a 6 mois.
Gabin est suivi à Marseille. ils hésitent pour les traitements de biphosphonates, personne ne me parle de densité osseuse, de différents types, aucune présciption ( sauf vitamine D, stérogyl 5 gouttes par jour) et aucune aide.
Pour l'école c est un cauchemard pour lui, dans la classe tout se passse bien mais les temps récréation il n a le droit de rien faire.
J ai élevé les 3 premiers enfants ( non OI) donc je sais faire, mais avec Gabin je me sens complètement démunie, j ai peur, suis en colère car je n'ai pas les réponse à mes questions...
Marseille m'a demandé de prendre rdv à Necker, j ai réussi à avoir un rdv le 12 juin avec Madame Le Merrer. J attends énormément de ce rdv car j aimerai "armer" Gabin qui vient de feter ses 4 ans.
Voilà, peut etrre pouvez vous deja me donner quelques réponses, que vais je découvrir a Necker? est ce que je m affole pour rien? qu est ce qui va se passer avec les tassements osseux?...
Merci de m'avoir lue
@ bientot

coucou ravie que tu oses écrire et poser tes questions !

déjà c'est super que tu ai un RDV avec madame LeMerrer ! tu vas voir elle est super cette dame ! très humaine et à l'écoute, et n'hésites pas à lui poser toutes les questions qui te tracassent, et prépares Gabin, dis lui que lui aussi il pourra parler avec cette dame et lui poser des questions, et qu'elle est là pour vous expliquer tout ça !

ensuite, il y a peut être des spécialistes plus proches de chez toi, regardes ici dans le répertoire du forum, ça peut servir

juste pour ne pas que tu sois choquée ^^ Necker quand on ne connait pas c'est un peu la jungle (surtout pour se garer...) c'est assez grand, il y a plusieurs batiments et depuis que j'suis p'tite, à chaque fois que j'y vais il y a toujours des travaux quelque part ! lol ya aussi une caféteria sympa à coté des urgences néonat, avec terrasse SVP ! ^^ donc ne prévoyez pas de resto, il y a ce qu'il faut voilà pour la parenthèse necker ! lol

c'est sûr qu'après 3 enfants en pleine santé, ça doit te changer d'avoir un petit Oi dans la famille... j'trouve normal que ça te chamboule. mais tu deviendra une experte, t'inquiète pas ! si je peux te donner un conseil (c'est d'ailleurs ce que les médecins disaient à ma mère) il ne faut pas l'enfermer dans une bulle, ne pas "le mettre dans du coton". bon je sais, c'est assez abstrait comme théorie ^^ mais fais-lui confiance, il comprend qu'il est fragile (ou si ce n'est pas encore le cas, ça viendra) et il apprendra à faire attention, à repérer les risques et les dangers potentiels, et il saura comment se préserver au mieux. ça viendra de lui même et il saura ça mieux que personne, et sera capable de vous "guider" lorsqu'il sera blessé.
je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire mais, ne cherches pas à éviter les fractures à tout prix, car il en aura quand même, laisses-le bouger et s'amuser, dis-lui juste de faire bien attention à ceci ou à cela. tu es sa maman mais malheureusement tu n'es pas magicienne... le mieux que tu puisse faire c'est te préparer au mieux pour les prochaines fois, comprendre ce dont il a besoin une fois qu'il est dans le platre, comment le manipuler sans douleurs (enfin, le moins possible car ce n'est pas évident) comment l'installer au mieux dans son lit par exemple, ou pour manger, des astuces pour l'emmener aux toilettes ou pour le doucher etc... j'avoue c'est surtout du système D ^^ pis c'est aussi en fonction de chaque maison et de chaque platre... mais s'il se casse assez souvent il te faudrait un peu de matériel (pas de location, achète pour toujours avoir ce qu'il faut chez toi) comme par exemple un bassin pour qu'il fasse ses besoins sans avoir à trop bouger de son lit si il est alité, surtout les 1ers jours qui suivent une fracture où la douleur est assez intense. un arceau peut être utile aussi, ça se met sur le lit, par dessus ses jambes, tu mets la couette par dessus l'arceau comme ça elle ne pèse pas sur sa jambe douloureuse et le garde quand même au chaud enfin des accéssoires dans ce genre qui peuvent améliorer son confort en cas de fracture....

bah voilà, j'te fais un pavé et je sais plus c'que j'voulais te dire à la base..... c'est tout moi ça ! ^^ m'enfin ça m'reviendra ! lol

et c'est normal que tu sois inquiète, qui ne le serait pas à ta place ?! mais essais de relativiser, de te dire qu'il sera bientot suivi par des pros de l'Oi qui feront ce qu'il faut pour sa santé

n'hésites pas à leur dire toutes ces choses, pourquoi ils ne te parlent pas de densitométrie osseuse par exemple ? pour les bisphosphonates aussi poses-leur la question. moi je pense qu'il est un peu tôt pour ce traitement, par rapport à sa prise en charge j'veux dire, attendre qu'il ait vraiment un médecin spécialiste "fixe" qui s'occupe du suivi de son Oi, puis lui en parler à ce médecin là, enfin je pense ^^

pour les tassements, ils sont situés où ? vertèbres ?
sinon pour le stérogyl c'est une bonne chose si ses os l'absorbent bien. et c'est là qu'effectivement je ne comprends pas très bien pourquoi ils ne lui ont pas fait passer une ostéodensitométrie au début pour pouvoir comparer plus tard si la vitamine D lui est bénéfique ou pas ?.... m'enfin, c'est les médecins ça, ils ne prennent pas forcément le temps de discuter et de nous expliquer les choses......

sinon, parles-nous un peu plus de Gabin, son caractère, sa façon d'être avec sa fragilité, comment ça se passe avec la fratrie etc ??

pour l'école, j'ai connu ça moi aussi, l'isolement..... c'est pas évident....
moi la seule période ou ça me faisait beaucoup moins de peine d'être isolée à l'école, c'est quand ma mère m'avait inscrite à un atelier d'art plastique les mercredis et samedis. c'était un endroit plein de choses que j'aimais, les gens qui s'occupaient de cet atelier étaient super gentils (c'était les parents d'un élève de mon école) j'avais une dizaine d'années, j'étais contente car j'étais entourée de "grands" (grands ados, jeunes adultes) qui aimaient l'art plastique comme moi, c'était calme et tranquille....
tout ça pour dire que peut être une activité extra-scolaire lui ferait du bien et le ferait se sentir moins "exclu" ? qu'est-ce qu'il aime faire ton loulou ??