bonjour moi c'est bruno,45 ans atteint d'OI avec une trentaine de fractures,j'ai jamais  discuter avec des personnes connaissant bien la maladie ( à part quelque rare medecins ^^)
au plaisir de vous lire

Bonjour!

Tu peux raconter comment tu vis avec la maladie?
Tu es handicapé par toutes ces fractures?

Tu as fait des traitements?
Au plaisir!

bonjour

je le vis pas trop mal,toujours des douleurs articulaire mais j'essaye de gérer ça au mieux,je suis valide même si je ne peut pas trop forcer la marche,je n'ai jamais eu aucun traitement,quand c'etait le moment "fort" de la maladie,quand j'avais entre 14 et 20 ans ( une vingtaine de fracture à cette periode) les medecins me disaient juste qu'il falais attendre...qu'il n'y avais aucun traitement et encore aujourd'hui on me dit ça...
j'ai contacter un chirurgien il y a pas longtemps pour un genu valgum et recurvatum ,qui n'a pas trop envie de m'operer ( sur ce terrain osseux là ) comme il a dit à cause d'une nette demineralisation..et pas sur que le materiel chirurgical tiens... ( ou il a pas envie de s'embetter avec ça lol)

j'ai l'OI du coté de ma mére qui avais eu une fragilité osseuse (d'apres le medecin en ce temps là) dans les années 50 quand elle etait ado,j'ai un demi frére qui a  été aussi atteint mais avec peut de fracture si je peux dire ainsi (10-12) et trois soeurs qui ont rien eu

Bienvenue Bruno

christelle lp a écrit:

Bienvenue Bruno

Merciii

bienvenue bruno!

Bonsoir,

De retour sur ce forum, je viens de tomber sur ta présentation, j'ai 44 ans et OI forme légère (quoi que pas mal de fractures quand même), je suis une femme, je vis en union libre et ai deux grandes filles.

Je serais ravie que l'on puisse échanger, sur l'OI, mais aussi sur plein d'autres choses.

A bientôt j'espère.

Valérie.