Bonjour je découvre ce forum...
Je suis maman de trois enfants, 2 garçons de 13 et 11 ans, et une petite fille aux os très fragiles qui va avoir 9 ans. (J'ai arrêté de compter ses fractures vers l'âge de 5 ans, parce que ça me démoralisait trop... on en était à peu près entre 40 et 50 ? et elle a subi de nombreuses interventions chirurgicales.)
Je viens chercher des infos, mais je serais heureuse, aussi, si je peux aider quelqu'un en partageant mon expérience .
Moi je vis cette maladie de l'extérieur, en tant que maman. Je souffre avec elle  à chaque incident, mais cela m'aiderait de mieux comprendre de l'intérieur, car ma fille grandit, réfléchit, essaye de vivre avec toutes ses contraintes, et ce n'est pas tous les jours facile.
Elle ne se plaint jamais. Elle est pétillante, et a une force de caractère en acier trempé ! C'est elle qui nous donne des leçons de vie.

Mais quand ça ne va pas, elle a plutôt tendance à se renfermer sur elle-même. Peut-être pouvoir communiquer avec un autre enfant dans le même cas l'aiderait ?