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 Parlons des maladies rares et de l'OI

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AuteurMessage
igorpejic
Invité



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MessageSujet: Parlons des maladies rares et de l'OI   Parlons des maladies rares et de l'OI EmptyMer 1 Juil - 16:09

Bonjour à tous, 

Je m'appelle Igor Pejic et je suis atteint d’une maladie rare, la Dystrophie Fascio-Scapulo-Humérale.
Je suis réalisateur et je voudrais vous parler d'un projet que je porte et qui me tient à coeur ! Il s'agit d'une série documentaire sur les maladies rares qui s'appelle Une Personne Rare. 

Le principe de la série est de suivre une personne atteinte de maladies rares pendant toute une journée. Mon but est de faire découvrir leurs maladies, mais surtout leurs personnalités exceptionnelles, combatives, créatives...

Cette série doit exister pour permettre de faire un lien entre tous les acteurs du "monde des maladies rares", mais, également de rassembler des moyens financiers et humains, afin que l’effort commun puisse venir à bout de ces maladies le plus vite possible !
C'est une occasion unique de sensibiliser le grand public aux maladies rares car elle sera diffusée à près de 4 à 5 millions de téléspectateurs en France !  

Mais pour qu'elle existe j'ai besoin de votre aide ! Il me manque encore des financements pour réaliser les 4 premiers épisodes (chaque épisode est sur une maladie rare dont un épisode sur l'Ostéogenèse Imparfaite avec Charly !). 
Pour aider le projet je vous invite à faire un don sur la page ]http://fr.ulule.com/unepersonnerare

Vous pouvez également m'apporter beaucoup de soutien en parlant de ce projet autours de vous ! 

Vous pouvez également suivre en temps réel l’avancée du projet sur le site Internet de la série www.une-personne-rare.fr et sur les réseaux sociaux : 

]https://www.facebook.com/UnePersonneRare

https://www.twitter.com/UnePersonneRare 

C'est ensemble que nous pourrons faire connaître les maladies rares et en venir à bout ! 

Un grand et chaleureux merci pour votre aide dont j'ai grandement besoin ! 
N'hésitez pas à me demander si vous avez des questions,

Merci encore ! 

Igor
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