Bonjour, je suis Alisson. Mon petit garçon de 16mois a un oi de type 4. Ni mon mari ni moi sommes atteint de la maladie.

Bonjour Alisson, bienvenue avec nous, moi c'est Tiffany! J'ai une OI de type 1 (aucun de mes 2 parents n'a la maladie)

Bonjour tiffany est merci de votre réponse :-)

salut Alisson, et sois la bienvenue parmi nous !
J'ai une Oi mais je ne sais pas vraiment de quel type... pour moi aussi il s'agit d'une mutation car je suis la seule de ma famille à avoir l'Oi. j'ai un enfant de 3 ans et demi qui lui ne semble pas avoir hérité de la maladie, en fait il n'a aucun signe de l'Oi mais nous serons vraiment fixés quand nous lui aurons fait faire un test génétique.

quoiqu'il en soit, ce club est le votre, faites comme chez vous, pas de gène, pas de tabous, ici on peut tout se dire, y'a pas de souci !
je souhaite que chacun se sente à l'aise et puisse parler librement de ses peurs, ses craintes, ses douleurs, mais aussi de ses joies, ses projets etc... et il n'y a pas de "questions bêtes", si quelque chose nous turlupine, on peut en parler sans aucune gène !

bizzz à vous !

Un très grand merci Aubaine. J avoue que j ai énormément de questions mais les réponses me font très peur :-/
L un des plus important: "L avenir pour mon petit Theo" (boulot,couple,etc). Il est encore petit mais je me projette dans le futur

Bonjour et bienvenue !!!  

Ne t'inquiète pas pour ton petit Théo il aura une belle vie j'en suis sûre...   On peut très bien avoir l'OI et être parfaitement épanoui et heureux !!!

Mon mari est atteint d'une forme sévère...il a fait des études, a un bon travail, a une famille (nous avons deux garçons) bref une vie comme tout le monde quoi lol ...un de mes garçons a aussi l'OI ! Il aura 3 ans fin novembre !!

Si tu as des questions n'hésite pas

Merci Christelle pour l accueil. Cela me rassure ce que tu as écris. Ici ma plus grosse préoccupation avec Theo. C est son retard de croissance (il est légèrement en dessous des courbes).
Et le faite qu il ne marche pas encore ( il a 17mois)

Je comprends...mon fils Léo-Paul a une forme sévère comme son papa il est donc aussi en dessous des courbes mais grâce au cure d'Aredia il grandit de façon satisfaisante...il ne marche pas non plus...il commence à se tenir debout...il progresse à son rythme c'est le principal pour moi...il avait depuis la naissance des déformations des fémurs et tibias qui ont été redressées grâce à des interventions...

Mais si ça peut te rassurer mon ainé qui n'a pas l'OI n'a pas marché avant 18 mois

Theo aussi à des déformations osseuses (surtout au niveau des jambes). Mais l orthopédiste ne voit pas de problème à ce qu il marche.
Je ne connais pas "Aredia". Je suis belge. Parfois les produits pharmaceutique n ont pas la même appellation ici.

Un grand merci pour vos réponses

Si l'orthopédiste pense que ses déformations ne le gêneront pas pour marcher alors ça va venir

L'Arédia c'est un traitement à base de bisphosphonates qui permettent de diminuer les douleurs et surtout de renforcer les os...Cela se fait sous forme de perfusion lors d'une hospitalisation...mon fils Léo-Paul en a tous les 4 mois et est hospitalisé pendant 3 jours à chaque fois !!
 


Et de rien, on est là pour s'entraider

Ha oui le médecin de Theo m en a parlé. Elle ne lui prescrira que si il a plus de 2fractures par an ou si il a un tassement vertébrale .
Sans indiscrétion votre fils a quelle âge?

Bien à vous

il va avoir 3 ans fin novembre il a donc 2 ans et 9 mois  et on peut se tutoyer si tu le souhaites  

et je confirme pour le tassement vertébral, Léo-Paul commençait à en avoir un et les petites vertebres se sont bien "regonflées" C'est très efficace...

Un très grand merci pour tes réponses. Ça me fait du bien de pourvoir en parler. J ai l impression que nos familles ont du mal à nous comprendre. Personne n a une oi dans la famille alors...

Je peux te parler de mon cas!
Je vais avoir 24 ans dans 8 jours et mes parents ont découvert la maladie quand j'avais 20 mois après avoir été accusée de maltraitance. J'étais arrivée a 3 fractures en 10 mois!!

Ensuite j'ai eu environ 80 fractures dans ma vie. La major partie avant mes 9 ans qui correspond a mes enclouages des membres inférieurs en 98 (tibias et fémur) suite a ça j'ai passer un an en fauteuil et 2 ans et demi en béquilles!! Les médecins disaient que je ne devais pas remarcher et finalement oui!! En 2000 j'ai commencer les traitement au biphosphonates directement arrivée du Canada!! Au début c'était 3 jours tous les 3 mois et après j'ai eu une pause et une nouvelle cure 3 jours tous les 4 mois! La dernière était en 2005 et depuis je n'en ai plus besoin je suis dans les normes niveau calcification!!

Mes 3 dernières fractures datent de novembre 2002, novembre 2004 et la dernière décembre 2012 après 8 ans de repie comme quoi tout s'est bien remis!!


Niveau professionnel, j'ai eu une scolarité tout a fait normale! Ma mère a tenu a ce que je soit avec tous les enfants de mon âge dans une école "normale" sauf l'année de mes opérations ou j'avais besoin d'une attention particulière!! Je n'ai eu aucun soucis scolaire (même si en 4ème j'ai loupée un trimestre) jusqu'au lycée ou j'ai redoublée deux fois (cris d'ado oblige, ça n'épargne personne, et un changement d'orientation).
J'ai toujours voulu travailler dans le monde médical donc après mon bac que j'ai très bien réussi j'ai fait mes 3 années d'école d'infirmière et j'ai obtenu mon diplôme du premier coup!! Ça fait un an et depuis je travaille a l'hôpital près de chez moi en pédiatrie, ce que je voulais.


Côté personnelle je suis avec mon copain depuis un an. La maladie n'a jamais été un obstacle pour lui. Je l'ai tenu au courant des que possible. Depuis nous avons emménagé ensemble début juin, nous venons juste de nous fiancée et nous envisageons même le bébé, des que je serais en cdi!!


Voilà j'espère que ça va t'aider et désolé ça fait beaucoup a lire, j'en ai beaucoup écrit lol

À bientôt bisous

Merci Nany. Vous avez un oi de quel type? Nous avons le même métier mais moi je travail avec les personnes âgées.

Bisous