Le Club OI Le forum consacré à l'OI (Ostéogénèse Imparfaite, les Os de verre) et à la Vie qui va avec ! |
Bienvenue à toi Invité ! Si tu souhaites profiter pleinement du forum, inscrits-toi et viens te présenter pour que l'on fasse connaissance. Afin de préserver une certaine intimité au sein du Club, plusieurs rubriques sont visibles et accessibles UNIQUEMENT aux membres inscrits. Alors n'hésites pas à te joindre à nous ! Hey Invité ! N'oublies pas que tu peux discuter en direct sur la ChatBox ! Ce forum est fait pour celles et ceux qui souhaitent discuter avec des personnes atteintes de la maladie des os de verre (Oi) ou avec des proches d'Oi. Pour s'informer, partager, s'entourer de personnes capables de comprendre notre situation. Le Club Oi est fait pour ça, ce forum est comme une petite famille ! Rejoins-nous Invité, et bienvenue au Club ! Faites un p'tit tour sur le portail pour voir directement les derniers sujets, les dernières réponses du forum, les classements des meilleurs posteurs etc.... |
|
| Et si c'était à refaire ?... | |
| Auteur | Message |
---|
Aubaine Modo
Messages : 664
| Sujet: Et si c'était à refaire ?... Ven 14 Juin - 15:29 | |
| bon c'est délicat pour moi de parler de ce genre de choses, mais en même temps j'ai besoin d'en parler, alors j'me jette à l'eau... ^^ ça commence par une petite frayeur... un retard de règles ! dès que j'ai commencé à m'en inquiéter j'en ai parlé à mon z'homme qui, direct, m'a posé THE question : "si t'es enceinte, on décide quoi ?" ma réponse : "heuuuuu..... j'en sais rien....." A la question "garder le bébé ou pas", on sèchait tous les deux.... On est pas vraiment pour l'avortement à moins d'une réelle nécessité, mais ce n'est pas pour débattre de ça que j'ouvre ce topic. en fait, il s'est avéré que ce n'était qu'une fausse alerte... heureusement car nous n'étions pas du tout préparés !!!! et je pense que quand on est Oi, du moins quand on est dans mon état, on ne peut pas se permettre une grossesse surprise.... c'est déjà bien assez compliqué quand on prévoit les choses avec un suivi etc, alors l'imprévu me fait un peu flipper ! ^^ enfin, depuis j'y pense tout l'temps ! je n'arrête pas de me demander si je serai capable d'avoir un 2ème enfant... déjà niveau grossesse, il se pourrait très bien que je n'ai pas autant de chance que pour mon fils. pour la transmission de l'Oi c'est pareil, et si le bébé l'avait, je sais que je ne pourrai pas faire face, pour des tas de raisons.... pour moi un nouvel accouchement veut dire nouvelle opé (anésthésie générale et tout le tintoin) ça veut dire aussi au moins un aller/retour à Paris par mois (minimum) pendant toute la grossesse, ce qui m'épuise, surtout que là je n'aurai pas que de moi à m'occuper, puisque j'ai déjà mon fils et qu'il me prend déjà beaucoup d'énergie ^^ enfin ce n'est qu'une partie de mes craintes, enfin de NOS craintes, car ça inquiète beaucoup mon z'homme aussi, même s'il en parle très peu... mais en même temps, j'me dis que j'ai adoré être enceinte, que mon fils je l'attendais avec impatience mais que vu les circonstances, j'ai trop peu profité de lui quand il était nourrisson, et j'aimerai en quelque sorte me rattraper avec un p'tit 2ème, vivre un accouchement dans de meilleures conditions etc.... car j'ai vraiment l'impression de ne pas avoir eu d'accouchement, et même si j'me dis que j'ai surement échappé à des trucs pas très cool, j'ai quand même un vide, la sensation d'avoir loupé quelque chose d'essentiel, c'est très frustrant.... j'aimerais tellement aussi que mon fils ait un frangin ou une frangine, j'avoue que l'idée qu'il grandisse en fils unique ne me réjouit pas des masses... d'ailleurs, lui même nous a demandé une petite soeur ! et puis, dorloter un p'tit bébé une dernière fois dans ma vie, ça me fait rêver ! enfin voilà, ce dont j'ai besoin là, c'est de vos avis, vos conseils, vos expériences etc... pour m'aider à savoir où j'en suis dans ma tête, et ce que je serai prête à faire ou pas. merci à toutes celles (et à tout ceux, si des hommes veulent répondre) de vos réponses !!! |
| | | Fredaurél Curieux/Curieuse
Messages : 54
| Sujet: Re: Et si c'était à refaire ?... Ven 14 Juin - 17:56 | |
| alors pour moi c'est simple si tu commences à poser des questions c'est qu'il y aura un deuxième, nous les femmes on est comme ça, on a beau essayer d'être réfléchi quand c'est les hormones qui parlent personne ni peut rien... bref pour ce qui est de la maladie vis à vis du bébé tu as le droit au dépistage, avec ponction du trophoblaste donc qlq semaines avant l'amio, à 12 semaines aménorrhée je crois et même si c'est dur quand même de prendre des cachets pour éliminer le petit tas de cellules (il faut le voir comme ça) si il l'a c'est quand même mieux. attention je suis pas du tout en train de dire que celles qui on gardé un petit oi n'aurait pas du, il ne faut pas mal interpréter mes propos, c'est selon chacun. en tous les cas il me semble que vous devriez attendre encore, que les deux est plus d'écart, je sais pas ce qu'en pense les autres mamans mais nous 4 ans c'est pas assez. tous ceux que je connais et moi y compris disent bien que l’aîné demande toujours pas mal d'attention à l'arrivée du petit frère ou d'une petite soeur. et pour ce qui est de l'accouchement, pour avoir eu l'accouchement par voix basse sans péri et la césa programmée oui tu es passée à côté de qlq chose, je comprends tout à fait ce que tu veux dire quand tu dis que tu as l'impression de ne pas avoir accouché (j'en avais parlé sur ce forum une fois) je pense qu'il y a moyen de faire un projet naissance adapté, je pense que que tu peux créer TON projet césarienne, l'important dans l'accouchement c'est pas vraiment la poussée mais c'est surtout la perte des eaux (après toutes ne la rompe pas) et le déclenchement de toutes les hormones... après césa ou pas on s'en fiche... (enfin tu vois ce que je veux dire) les médecins ne voudront surement mais je pense qu'il faut que tu insistes, parce que contrairement à ce qu'ils pensent oui c'est important la naissance et se n'est pas un caprice de vouloir mieux qu'une césa programmée. j'ai une copine qui a eu deux césa et elle le vit super bien parce à chaque fois le travail c'est déclenché naturellement. toi il faut que tu demandes à être hospitalisée pour être sure que bébé ne fasse pas une surprise quit à te le déclencher même. enfin c'est un long cheminement le choix de faire un bébé alors avec une maladie pareil c'est encore plus long... voilà j'ai donné mon avis, et un pavé un |
| | | Aubaine Modo
Messages : 664
| Sujet: Re: Et si c'était à refaire ?... Ven 14 Juin - 18:27 | |
| Merci de ta réponse,ça fait du bien d'avoir un point de vue différent ! Pour ce qui est de l'accouchement, je n'ai pas vraiment le choix... Avec le matériel que j'ai dans le dos je suis obligée de passer au bloc, et comme l'anesthésie est hyper compliquée pour moi, on ne peut pas se permettre de faire ça dans l'urgence... Donc programmation obligée... pour ce qui est de l'écart d'âge, moi aussi je serai plus pour attendre que fiston soit en CP, mais vu mon âge je pense que plus j'attends et plus ce sera compliqué niveau Oi, nan ? |
| | | Aubaine Modo
Messages : 664
| Sujet: Re: Et si c'était à refaire ?... Ven 14 Juin - 18:37 | |
| Et effectivement c'est rassurant de savoir que ces tests existent, mais angoissant en même temps, c'est la décision qui est horrible à prendre...
Aussi j'ai peur de ne pas assurer avec deux enfants... Un bébé ça va, ça se porte facilement et ça ne court pas encore partout ! Lol mais après... Est ce que je serai capable d' assumer les deux ensembles toute seule tout en continuant a m'occuper de la maison (ce que j'ai déjà du mal à faire... Lol) Je sais pas si j'en serai capable, je suis déjà tellement fatiguée que j'me pose vraiment la question... |
| | | christelle lp Confirmé(e)
Messages : 501
| Sujet: Re: Et si c'était à refaire ?... Ven 14 Juin - 19:21 | |
| pour mon expérience, j'ai mis du temps à me lancer pour le ptit deuxième LP et Arsène ont 6 ans d'écart et franchement je ne regrette pas cet écart...pourquoi j'ai mis du temps ? parce que j'ai été un peu "traumatisée" par ma première expérience...j'ai découvert au moment où nous avions envie de faire un bébé (Greg ne m'en avait jamais parlé avant..et j'avoue que je ne m'étais pas posée la question dans ce temps on ne parlait pas beaucoup de l'OI avec Greg...) qu il y avait un risque de transmission de 50%...puis je me suis rendue pour la biopsie du trophoblaste et une fois sur la table, ce n'a pas été possible de la faire à cause du placenta qui était mal placé c'était trop risqué...au revoir madame vous pouvez rentrer chez vous...dur dur...car je pensais être débarrassée de tout cela à ce moment là...mais non...il a fallu revenir un peu plus tard dans ma grossesse pour l'amniocentèse...et tout le stress qui va avec...deux jours allongée de peur de perdre le bébé...puis un appel "madame il faut recommencer car le prélèvement n'était pas suffisant etc..." je me suis effondrée...fallait il retenter une nouvelle amniocentèse sachant qu'il y avait encore un risque...à ce moment là nous avions décidé de le garder quoi qu'il en soit...mais là il a fallu affronter les réactions de ma belle famille...ce fut difficile ! et puis finalement ils avaient réussi à faire quelque chose du liquide amniotique et en plus le bébé n'avait pas le gène...mais ensuite j'aurais dû être soulagée mais je ne sais pas pourquoi j'étais encore plus stressée et j'avais peur de perdre mon bébé tout en sachant qu'il allait bien...c'est difficile à comprendre pourquoi...mais bon cette première grossesse avait été super éprouvante pour moi...alors voilà j'ai eu beaucoup de mal à me relancer tout en sachant que j'allais revivre tout ça encore une fois...il m'a fallu 6 ans...et hop on a remis ça et paradoxalement j'ai vécu plus sereinement cette deuxième grossesse je n'étais pas inquiète...je n'étais pas stressée (enfin je dis ça une fois que le diagnostic était tombé pour LP et que nous avions décidé de le garder...) Après n'ayant pas l'Oi je peux difficilement me mettre à ta place et par conséquent te conseiller par rapport à ça...il est clair qu'un deuxieme ce n'est pas de tout repos mais personnellement mes enfants me donnent toute la force necessaire (même si des fois je partirais bien en week end toute seule en les laissant pour souffler un peu ) |
| | | Aubaine Modo
Messages : 664
| Sujet: Re: Et si c'était à refaire ?... Sam 15 Juin - 21:38 | |
| oui 6 ans d'écart ça me parait bien à moi aussi moi j'ai 5 ans 1/2 d'écart avec mon grand frère, on jouait très rarement ensemble (par contre on se chamaillait souvent ! lol) pas le même age, pas du même sexe, lui valide et plein d'énergie, moi fragile et souvent platrée etc.... tout ça plus le fait qu'on a été séparé plusieurs fois pendant de longues périodes car mes parents étaient divorcés, et ma mère ayant déjà beaucoup de difficultés avec moi (à courir les hopitaux et faire des allers/retours à Paris et à Roscoff etc) elle ne pouvait pas gérer mon frère avec ses crises d'ado et ses bêtises, du coup il allait vivre chez notre père... enfin bref, je m'écarte du sujet, là tout ça pour dire qu'en fait, bien qu'ayant un frère, j'ai grandi en enfant unique.... bien que mon frère me manquait et que j'étais toujours pressée de le revoir, j'aimais bien vivre avec ma maman, rien que toutes les deux. on avait nos p'tites habitudes etc... comme un vieux couple en fait ! lol mais j'me dis que j'aurais surement été plus sociable et moins introvertie si j'avais grandi avec mon frère... et je m'en rend compte maintenant, j'étais assez égoïste étant petite.... heureusement j'ai un peu évolué depuis ^^ donc je ne sais pas trop ce qui serait le mieux pour fiston..... j'me tâte !!! |
| | | Aubaine Modo
Messages : 664
| Sujet: Re: Et si c'était à refaire ?... Dim 16 Juin - 11:09 | |
| oui tu a eu une 1ère grossesse assez éprouvante nerveusement.... je comprends que tu étais réticente pour la 2ème grossesse ! ^^ nous niveau famille et belle famille ça va, enfin ils s'inquiéteraient surement mais je ne pense pas qu'on aurait des commentaires blessants. ce serait plutot du genre "olala j'éspère que ça va aller", ils sont plus à compatir qu'à juger, et on sait que si on a besoin d'eux ils ne nous tourneront pas le dos, que ce soit de mon coté de la famille ou du coté de mon z'homme. donc pour ça déjà je n'ai pas vraiment à m'inquiéter ^^ moi je n'ai pas pu faire d'amniocentèse car on avait pris du retard niveaux RDV et du coup il était trop tard. alors ils ont mis l'accent sur les échographies. ils surveillaient les os longs du bébé mais surtout son crâne (la souplesse de l'os) et à chaque écho (faite par des spécialistes de l'Oi, à l'IPP, en partenariat avec Necker) il n'y avait rien à signaler. ils trouvaient le bébé un peu petit mais sans plus, il était bien proportionné et ses os avaient l'air tout à fait normal. haha j'me souviens de l'écho où on a appris que ce serait un p'tit gars, j'étais trop contente ! |
| | | frauAgnes Amateur/Amatrice
Messages : 247
| Sujet: Re: Et si c'était à refaire ?... Dim 23 Juin - 15:48 | |
| salut j'arrive un peu après la bataille .... Je connais cette petite voix qui dit un bébé c'est tellement merveilleux une bébé à caliner à voir et faire grandir ... c'est comme ça que Paul est arrivé !!!!!! Mais ce n'est pas facile quand on connaît le risque pour nos familles. Comme te l'ont dit les filles et comme pour Christelle tu peux faire les examens même si le choix est difficile. Après avec mon expérience je peux te dire que les enfants en grandissant ont moins besoin d'attention physique et que vers 5_6 ans ils sont vraiment plus autonomes (bain repas coucher jeux) du coup tu as plus de temps pour un BB ... Pour l'écart d'âge quand je vois la relation Mateo Julien (6 ans) ou Mateo PAul (12 ans) c'est génial ! BIses |
| | | Aubaine Modo
Messages : 664
| Sujet: Re: Et si c'était à refaire ?... Dim 23 Juin - 22:03 | |
| donc vous pensez toutes les deux qu'un grand écart d'age ne gènera pas une bonne relation dans une fratrie ? merci les filles ! |
| | | frauAgnes Amateur/Amatrice
Messages : 247
| Sujet: Re: Et si c'était à refaire ?... Lun 24 Juin - 3:55 | |
| oui mais attention tout de même tout dépend des individualités !! il y a des "couples" qui fonctionnent à merveille et d'autres un peu moins ...
On ne peut pas prévoir à l'avance mais tout de même avoir un frère ou une soeur cela fait chaud au coeur .
Et puis tu es encore toute jeune ! suis ton coeur et ton instinct bisous |
| | | Aubaine Modo
Messages : 664
| Sujet: Re: Et si c'était à refaire ?... Lun 24 Juin - 12:31 | |
| moi je n'ai que 25 ans, mais mon corps est déjà bien plus vieux que moi.... quand je marche j'ai l'impression d'avoir 70 ans... ^^ et je sais que vers les 25 ans la santé (surtout niveau Oi) ne va pas en s'arrangeant en général... c'est pour ça que j'ai l'impression d'être au pied du mur, d'être "obligée" de faire un choix, là ,cette année. "2ème ou pas 2ème ?" si j'attends trop pour faire ce choix, les risques seront multipliés niveau grossesse, si grossesse il y a. vous voyez c'que j'veux dire ? c'est pour ça que j'ai demandé vos avis en "urgence" |
| | | frauAgnes Amateur/Amatrice
Messages : 247
| Sujet: Re: Et si c'était à refaire ?... Lun 24 Juin - 15:03 | |
| même si je n'ai pas l'OI je me sens décliner mais depuis 1 ou 2 ans soit à plus de 40 ans j'en ai 43... |
| | | Fredaurél Curieux/Curieuse
Messages : 54
| Sujet: Re: Et si c'était à refaire ?... Ven 28 Juin - 11:41 | |
| ma soeur et moi avons 5 ans d'écart et nous sommes hyper proches et l'avons toujours été (bon on c'est aussi bagarrée) et mon mari a 2 ans d'écart avec sa soeur et ils ne se sont jamais entendu, je trouve ça désolant, et ils se "détestent" depuis aussi loin qu'il se souvienne (ils ne se détestent pas mais en faite ils se fichent de l'autre). je pense que c'est les parents (et la vie) qui font que tu t'entends ou pas avec tes frères et soeurs pas l'écart d'âge. et du coup tu penses que ton corps ne peut pas tenir un an et demi ou deux ans ? je comprends, j'ai 25 ans aussi et sans oi ma première grossesse était fatiguante alors je veux bien croire qu'avec l'oi se soit compliqué et effrayant mais je ne sais pas ce qu'en pense les autres mamans mais moi j'ai trouvé que la deuxième grossesse était plus facile à gérer, comme si mon corps connaissait, ça c'est mis en place plus facilement. pour le premier c'est ça qui a été "éprouvant" c'est les gros bouleversements du corps, des hormones, des émotions... |
| | | Contenu sponsorisé
| Sujet: Re: Et si c'était à refaire ?... | |
| |
| | | | Et si c'était à refaire ?... | |
|
| Permission de ce forum: | Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
| |
| |
| |
|