Coucou ! et déja tous mes voeux à tous (les super mamans en priorité !!) pour cette nouvelle année , qu'elle soit la plus douce possible pour vous et vos proches ... allez je m'étales pas ! le sujet est le verticalisateur (instrument de torture ou non? [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image])

voila ma puce (qui vient de feter son 1er anniversaire!!) avait deja bénéficié d'un siège moulé type corset siège pour remplacer la chaise haute et la maintenir un peu assise jusqu'à ce qu'elle acquiert la position (soit de 6 a 10 mois environ) .. maintenant elle tient bien assise , s'essaye au 4 pattes , tient à genoux avec appui ...mais on a eu la prescription (par medecin rééducateur d'un ime et rhumato) pour faire un verticalisateur .. j'ai rdv lundi pour les platres (moulages ..d'ailleurs ça me fiche une trouille de la faire platrer quasi tout le corps !!) bref elle progresse à vue d'oeil en ce moment , la kiné qui la voit ttes les semaines est épatée par ses progrès (merci l'aredia ausi surement !)et est contre cette idée , elle pense (comme moi) qu'on ne va pas gagner grand chose par rapport à l'acquisition de la marche (les docs estiment qu'elle ne marchera pas avant 2 ans) et qu'en + , comme ds le corset siège , elle n'aura aucune autonomie ! qu'en pensez vous , en avez vous bénéficié ou votre enfant ? j'ai l'impression qu'on veut l'appareiller plus qu'il ne faudrait (je précise aussi qu'elle est hypotonique des membres inf et hyperlaxe) qu'on ne lui laisse pas le temps de progresser à son rythme ...tout ça pour quoi ?qu'elle évite de prendre des positions vicieuses ou pour la muscler ou pour gagner 1 mois de marche ? pffiou ..peut etre est ce moi qui ai un problème avec ce type d'appareillages aussi ...

ben moi chui pas médecin ni rien ^^ mais ça me parait aussi éxagéré comme méthode, surtout à son age ^^ et puis, une coques de verticalisation, elle sera completement immobile là dedans (les jambes en tout cas) je ne vois pas en quoi ça l'aiderait pour la marche ?! ^^
chui peut être vieux jeu hein, mais pour moi rien de mieux que la kiné et les exercices ! surtout que pour les tout petits la kiné c'est assez ludique, tout passe par le jeu.
là elle est toute jeune donc chépa si elle s'en rendra compte, mais quand elle sera un p'tit peu plus grande, la kiné l'aidera à se "valoriser" car elle se rendra compte des progrés qu'elle aura fait grace aux efforts qu'elle a fournie. elle se sentira plus autonome, plus forte, plus active, et donc plus capable de faire les choses elle même.
et ya aussi la balnéo qu'est super, encore plus si elle a des douleurs ! l'eau bien chaude soulage les douleurs articulaires et musculaires si elle a mal aprés les efforts en kiné. combiner kiné + balnéo c'est idéal, c'est ce que j'ai eu aprés mais enclouages quand j'étais petite, et j'ai progressé très vite et ça se passait très bien !

aprés chaque cas est different, si elle est hyperlaxe et que ça la gene dans son développement, peut être que l'ergo pourrait l'aider ? enfin j'sais pas en fait ^^ je dis ce qui me vient ! lol

soit disant que ça lui permetterait de recréer "le lien" qu'elle ne fait plus entre ses jambes et le reste de son corps suite à ses 2 fractures (peut etre les douleurs lui ont donné envie de s'en servir le moins possible) ..et puis lui donner l'envie d'etre en position debout ..moi non plus suis pas doc (lol) mais je crois que je vais essayer de renégocier enfin en rediscuter lundi avant les moulages .. je m'sens un peu le couteau sous la gorge , je n'ai pas envie de le faire et ai envie de lui laisser du temps encore pour voir ses progrès et si vraiment c'est nécessaire + tard et en meme temps ça me culpabilise de ne pas le faire si il existe un réél bénéfice pour elle , meme minim ..enfin le coté statique immobile la dedans me déplait au possible !!on dit bien que c'est l'ennemi de l'oi non ? meme si elle y reste pas 3 h par jour .. bref ! grrr lol

argh sujet bien epineux !!! j'ai retenu comme toi que l'immobilité est le plus grand ennemi ... As tu reussi à evoquer tes craintes avec les medecins ? meme si je sais que ce n'est pas evident ...
La kiné est elle en rapport avec les medecins ?
Je ne sais pas trop quoi te dire ne connaissant pas assez ce type de traitement
Combien de temps par jour devrait elle garder ce verticalisateur ?

Pour la marche ce n'est pas un concours Paul 26 mois ne marche toujours pas ... il tient à peine debout sans appui.

bises

pour le moulage, fais-le quand même. une fois que tu aura le materiel chez toi, tu aura de quoi évaluer la situation et tu pourra juger par toi même si ça aide vraiment ta fille ou pas, en sachant que ce genre de méthode ne fonctionne pas en 1 semaine, ça prend du temps, il faut essayer. aprés, libre à toi de continuer ou non de mettre ta fille dans ce verticalisateur, ou d'ajuster la fréquence des verticalisations etc...
c'que j'veux dire c'est qu'il vaut mieux que tu ais ce verticalisateur, au moins tu l'aura sous la main si besoin, et si tu sent que ce truc est inutile à ta fille alors tu avisera, mais tu aura ce qu'il faut chez toi au moins

j'sais pas si j'suis très claire ?? ^^

mais je continue à penser que le plus efficace c'est la kiné, enfin c'est mon avis

en effet on limite au maximum les immobilisations pour les OI car ça fragilise encore plus c'est toujours ce que j'ai entendu dire aussi...au contraire on favorise tout ce qui pourrait muscler grace a la kiné notamment car ce sont les muscles qui vont proteger les os de nos ptits bouts ! Alors oui ça me surprend aussi l'idée de l'immobiliser de la sorte et comme dit si bien Agnès c'est pas un concours ils prennent le temps qu'il faudra pour marcher...

moi aussi suis d'accord avec vous les filles le plus efficace c'est la kiné ,mais si un pédiatre rhumato et un médecin rééducateur veulent lui faire ,il doit bien y avoir des raisons

..j'essaye de me renseigner un max sur le sujet jusqu'à lundi pour en rediscuter avec eux (la kiné est elle meme contre et voulait les appeler mais ne l'a pas fait!)

je pense effectivement qu'ils ne savent pas trop s'il y aura un réel bénéf pour elle mais dans le doute veulent lui faire

..j'espère aussi qu'ils n'essayent pas de la faire marcher le + vite possible ! car ça n'aidera qu'a la posture debout et non au reste et puisen plus on s'en fiche de l'age auquel elle marchera ! mais bon , ayant perdu meme le reflexe de poser les pieds au sol (et plus on la rapproche du sol en la maintenant sous les aisselles plus elle lève les jambes pour surtout pas que ses pieds touchent le sol!)vous voyez ce que je veux dire ? y'a peut etre un aspect "envie /confiance en elle "..qu'elle gagnera avec le verticalisateur .. bref j'essaye de me persuader la , ça se voit !?lol[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Boon tu as raison je pense faire les moulages (argf !) et ramener "la chose" à la maison , après je verrais si on s'en sert , et surtout si Olwen est contente et à l'aise la dedans !

Pour la durée de mise en posture je ne sais pas pour l'instant , j'ai lu sur des sites sinon qu'il vaut mieux plusieurs petits temps par jour (genre 10 min) ..

enfin une autre question me taraude , pensez vous qu'elle puisse casser (surtout les fémurs qui sont arqués) sous le poids de son corps car la , debout on la soutient à chaque fois par le siège ou sous les aisselles mais la elle reposera sur ses gambettes (meme sanglée la dedans ..) je me dis que peut etre elle se sent fragile et c'est pour ça qu'elle ne s'y met pas , volontairement ..en fait pour tout vous dire :l'appareil en lui meme me révulse (jamais très sympa chez soi , on avait eu un corset siège et j'étais si heureuse de me débarrasser de ça !lol) mais c'est surtout que j'ai peur des moulages (qu'ils la cassent en la platrant dans une posture "corrigée" et qu'elle se débatte et ensuite à la maison qu'elle se fasse mal avec .. suis parano vous croyez ? [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]et encore trop trouillarde !!pfiou !

je ne suis pas calée dans ce genre de trucs mais normalement c'est censé aider donc je pense que les risques de fractures sont minimes.
Il est egalement important qu'elle se verticalise car c'est ainsi qu'elle prendra confiance en elle mais je suis surprise qu'ils souhaitent tant que ça la booster ... Paul a commencé à se mettre debout à 18 mois passé et cela n'a pas posé de problèmes aux medecins car lui pov chouchou ça lui a coûté un fémur et 19 jours d'extension ..... mais bon on est reparti sans aide .
bon courage et ne regarde pas trop les sites sur internet c'est toujours grave et horrible comme les infos au journal télé .....
bon weekend
bises

Le kiné de LP m'avait dit qu'il etait important de leur faire travailler l'appui du pied sur le sol car ce n'etait pas forcement "naturel" pour eux...il m'avait fait acheter des ptits coussins pour faire comme un fauteuil de sorte que ses pieds reposent au sol...

Apres pour ce qui est du risque de fracture tout depend je pense de la deformation des os des jambes...ceux de LP sont tres arqués et il est clair que si on le mettait debout il ne ferait que se casser...c'est pourquoi on est en plein enclouage ensuite on pourra seulement travailler la verticalisation qui est quand meme super importante !!

Par contre je pensais a un truc : pour la platrer comme tu dis ils ne lui donnent pas un ptit truc pour pas qu'elle bouge trop ?

Olwen a les jambes arquées ? ils n'envisagent pas l'enclouage ?? tu leur as dejà posé la question ?
pour l'enclouage souvent ils attendent qu'il y ait déjà fracture, malheureusement...

oui sinon pour le moulage, ils vont surement lui donner un petit calmant, au pire tu leur dis que sans ça elle va remuer et risque de se casser...
si c'est un appareil comme je le pense, elle sera maintenue par l'entre-jambe et donc n'aura pas tout son poid sur ses gambettes. puis à mon avis ce sera progressif non ? l'inclinaison se fera petit à petit, elle ne sera pas direct à la verticale, si ?

parce que moi j'me souviens des méthodes pour les enfants, mais les grands enfants, pour les bébés j'avoue que je ne sais pas grand chose, c'est si délicat avec un bébé...

oui elle a les fémurs arqués et il y a déja eu une fracture du fémur gauche ..du coup celui ci est encore plus déformé car il y a un gros cal osseux qui ne se résorbe pas encore , elle a un cm environ d'écart entre les 2 jambes (le cal et le fémur ont aussi fait dévié sa rotule vers l'extérieur) ..elle a aussi les pieds tallus valgus+ hypothonie des membres inférieurs et hyperlaxité ligamentaire ..la totale pour pas aider à la marche et la station debout quoi ! elle refuse de poser les pieds et si on la "force" en douceur hein !! elle se met sur la pointe des pieds , les pieds tous tordus donc si elle était pas soutenue elle ne pourrait pas tenir debout et la chute serait sympa aussi !! bouh !

pour les enclouages ils ne savent pas encore mais en ont déja parlé ..ils attendent de voir si elle se fracture à nouveau avec la station debout puis la marche ..ça fait donc partie de mon gros stress comme je vous l'expliquais hier , j'ai peur qu'elle se fracture avec le verticalisateur !(meme soutenue un peu par le siège ..)

sinon pour les moulages je ne sais pas du tout si elle sera un peu sédatée moi je suis pas forcément pour non plus ... quand on fait les cures d'arédia j'arrive à l'apaiser et la mobiliser le temps qu'ils la piquent (parfois jusqu'à 4 fois avant d'avoir une veine potable!)

en général elle est assez coopérative .. pourvu que' ça le fasse lundi ! je vais emmener doudou et le stock de jouets !! je vous raconterais ça ..car après une bonne crise de larmes et doutes ce matin finalement je crois effectivement qu'il faut le faire ..après on réévaluera à la maison .. voila ! pff[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] bisous !

je ne peux pas te donner mon avis sur le verticalisateur car je ne connais pas du tout mais comme vous avez décidé tu l aura chez vous et apres tu verras si oui ou non ca a un benefice pour ta puce.

je ne me rappelle plus de qd date sa derniere fracture, mais ici juline apres sa fracture du tibia elle faisait du 4 pattes mais des qu on la mettait vertical elle levait la jambe pour ne pas poser le pied, ca lui a pris 3 sem avant de vouloir le reposer.

il ne faut pas avoir peur de l'enclouage (je sais c'est facile à dire ) car quand je vois le resultat sur le femur de LP c'est vraiment top !!! et puis je sais que c'est grace a tout ça qu'il va pouvoir marcher !!

c'est ce que je disais, ils attendent que ça casse.... pendant une époque, je leur demandais souvent qu'ils me change mon clou à gauche car il était trop petit et s'était donc décroché du genou, mais non, faut attendre la fracture qu'ils disaient !
à chaque consultation je ressortais les larmes aux yeux....
résultats, bah j'ai fini par me casser oui, mais mal, très mal puisque le clou s'st carrément plié !!!
et depuis ma jambe ne s'est jamais complètement remise et j'peux vous dire que j'en ai chié pendant + de 2 ans niveau douleurs au genou et à la hanche, car quand on m'a enfin changé mon clou, ils m'ont pété la tête du fémur et bousillé le genou ! depuis j'ai le genou gauche tout carré et déformé (ma jambe par sur l'exterieur), la rotule déviée et j'ai longtemps souffert de la hanche, elle est encore sensible aujourd'hui, 13 ans aprés....
tout ça pour dire que ça me faisait beaucoup de peine quand on me disait "on attend la fracture", c'est si facile pour eux de dire ça... on voit qu'ils n'ont pas à les vivre eux, les fractures, et tout ce qu'elles engendrent.....

je trouve que c'est mieux de tout prevoir comme dans le cas de LP avec intervention programmée, l'equipe bien informée, les clous commandés et prêts pour le jour J..plutot que d'attendre la fracture et tout faire en urgence...

finalement dans le cas de LP qui a pourtant eu une fracture ils ont preferé attendre la date prevue pour l'operation plutot que de faire en urgence ! alors peut etre que les mentalités évoluent qui sait !

moi aussi mes 1ers enclouages étaient bien programmés et tout, c'est pour les changements que c'était comme je disais...

ah d'accord !!!!

mais dans mon cas, ya pas eu à attendre pour voir si j'me cassais, puisque lors de la 1ère consulte avec le chir et son équipe, j'avais déjà en les deux fémurs pétés plusieurs fois, ils étaient très arqués et ça cassait évidemment toujours au même endroit, logique. j'étais plus jeune que LP il me semble, (j'ai très mauvaise mémoire, surtout pour tout ce qui est chiffres, dates et chronologie... m'en veuillez pas si j'me goure parfois ^^) le bon point pour moi c'est que je n'avais que les fémurs d'arqués, tout le reste avait une forme normale... enfin, à la base ^^ c'est aprés que ça s'est gaté ! lol et je me cassais essentiellement les fémurs, quand je me cassais autre chose c'était dû à un choc + important ou à une torsion soudaine (une vrille quoi ^^)

juste comme ça parce que ça me revient ^^ une fois j'avais fais un cauchemar, alors chui allé dormir avec ma moman, je devais avoir environ 5 ans. je dormais du coté du mur, sauf qu'il y avait un petit espace entre le lit (qui était assez haut) et le mur, juste assez de place pour une petite table de nuit. depuis toujours je gigote pas mal quand je dors. et je me souviens juste m'être réveillée à cause d'un bruit, un gros BOUM ! lol ça a réveillé ma mère qui a aussi tot allumé la lumière, j'étais tombé par terre, coincée entre le lit et le mur, la tête presque en dessous la table de nuit ^^ (c'était une table de nuit haute sur pied, je précise ! lol) clavicule pétée... ^^

moi evan a eu un verticalisateur vers l'âge de 3 ans sa n'a pas était une franche réussite, il devait en faire 15min par jour pratiquement impossible de l'y mettre sa aller 2 min est après il se débattais dans tous les sens donc on a préférer arrêter de le mètre dedans par peur d'une fracture! contre l'avis des médecins et de la kiné!
leurs but étant qu'il marche au plus vite, la il va avoir 5 ans en juin il commence a faire 3 4 pas tous seul et arrive a se déplacer avec le déambulateur, pour l'école il a un vélo flèche qui lui permet de se déplacer a la récréation!
moi je pense qu'il faut le laisser aller a son rythme, plus on voudra qu'il marche rapidement plus il se braquera du moins c'est se qui c'est passer pour evan!

est ce qu'Evan a eu des deformations aux niveaux de jambes ? des interventions ? Il est allé a la maternelle ? si oui comment ça c'est passé ? je m'interroge beaucoup car mon fils devrait faire sa rentrée en septembre, il ne marche pas etc...j'aimerais connaitre ton experience ! Tiens je vais ouvrir un post expres ! on s'y retrouve pour toutes ces infos !! Merci d'avance