demain départ pour l’hôpital avec les deux loulous pour leurs cures avec écho du coeur pour evan (lucas la eu en janvier), ostéo-densitométrie pour les 2 et pour finir teste du souffle pour les 2 du moins si lucas peut le faire.
tous sa en plus de la cure les petit vont etre crevé au bout de c'est trois jours!!!

sacré programme ! comment ça s'est passé ?? c'est leur dernier jour de cure aujourd'hui ? les exams se sont bien déroulés ?

pourquoi ils font une echo du cœur ? et test du souffle ?

moi aussi j'ai eu ces tests là, plusieurs fois même. surtout le test de capacité respiratoire, je l'ai fait régulièrement !
(dans mon cas c'était pour vérifier si la déformation de ma colonne n'altérait pas ma capacité respiratoire)
l'avantage d'être en internat dans un centre de rééduc, c'est qu'on est pris en charge pour tous ces trucs là, des tracas en moins pour les parents qu'ont déjà pas mal à faire !

oui pour les risques respiratoires je vois bien mais le cœur ?

ben les Oi peuvent avoir des soucis cardiaques aussi.... on est polyvalents ! lol

Ils ont jamais rien vérifié de ce côté là pour LP... :/

ça dépend peut être du type mais pour Lucas ils font les examens normaux mais ils ont prescrit une écho cardiaque à Fred...
moi non plus je vois pas le rapport ...

nineo, courage c'est bientôt fini !! tes enfants ils en pensent quoi de ce rythme ?

nous ils arrivent pas à regrouper, le 2 rdv en ortho et le 8 rdv en génétique sachant qu'on est à 150 km c'est un peu lourd

c'est peut être juste par précaution, pour vérifier que tout va bien ? est-ce qu'il a tendance à s'essouffler rapidement Fred ?

oh m**de jsui avec le télephone mausaise manipe a la place denvoyer mn mess jai tout effacer!!!!
jvous repondrer samedi l'ordi quand je rentrerer. les examins se sont bien passer, les petits sont k.o et ont remets sa demain!!

non Fred ne s'essouffle pas et sur l'ordonnance c'est marqué échographie cardiaque dans le cadre d'une ostéogenèse imparfaite.
donc si elle précise c'est bien qu'il y a un rapport...

sur Orphanet :

"Les anomalies des tissus vasculaires (dysfonctionnements valvulaires, dilatations, anévrismes
ou ruptures des cavités cardiaques, de l’aorte ou des vaisseaux sanguins cérébraux) sont moins fréquentes et cliniquement plus bénignes que dans les autres atteintes du tissu conjonctif.

Une échographie cardiaque systématique est à proposer à tout patient ayant une
ostéogenèse imparfaite rentrant dans l’âge adulte."

donc effectivement, parfois l'Oi peut affecter le coeur.

en tout cas pour l'instant LP a le cœur qui bat super vite...(on m'a fait la remarque en salle de réveil) mais je pensais que c'était le cas de tous les enfants non ? ils ont bien le cœur qui bat plus vite que les adultes ?

moi aussi j'ai toujours eu un rythme cardiaque un peu plus rapide que les autres
(étant enfant, et aujourd'hui encore) mais les examens du coeur (dont un Doppler) étaient normaux

jade avait eu une echo coeur l année derniere mais parce qu elle avait un souffle au coeur.
oui les enfants ont un rythme cardiaque plus rapide, mais peut etre que lp etait un peu au dessus de la norme.
pour moi jamais eu d examen du coeur sauf ecg pour passer au bloc. et moi aussi j ai un rythme cardiaque un peu elevé, mais pas du tout sportive alors?

moi non plus stéph, chui pas du tout sportive !!!! ^^

coucou
pour l'écho du cœur il nous ont dit qu'il les faisait systématiquement au patient atteint d'oi, après peu être que sa dépend du type. pour evan il lui font surtout parce qu'il a le thorax beaucoup déformer pour s'assurer qu'il est assez de place a l'intérieur, pour lucas parce qu'il a aussi le thorax déformé mais beaucoup moins que sont frère mais surtout a cause des problèmes réspi qu'il a eu pour être sur que tous fonctionne correctement.
l'écho d'evan est normal.

l'ostéodensitométrie est très bonne pour evan il y a une très bonne amélioration et pour lucas une très légère amélioration mais bon c'est toujours ça....
prochaine cure prévu dans 2 mois pour lucas et dans 4 mois pour les 2 et la ont verra si on continue les cures pour evan ou pas .

pour les teste du souffle ont a eu les résultat le soucis c'est vu que c'était un vendredi aucun pneumologue n'a pu nous les interpréter vu que les docs du service ne savent se que les chiffres veulent dire!!!!!

3 jours qui ont était très fatiguent pour les petits et pour maman aussi!!! en plus evan a attraper un bon rhume a l’hôpital et en rentrant lucas nous a fait une bonne rhino qui a encore du mal a passer et en plus de sa une otite!!!

ha oké, je ne savais pas que tes loulous avaient le thorax déformé... oui du coup c'est + logique pour les échos ^^
tant mieux pour leurs densito ! ça fait plaisir
les bispho leur ont fait du bien, c'est super !

oui j'comprend que vous soyez fatigués... (surtout que les bispho fatiguent déjà pas mal ^^) et bienvenue au club, ici ont est tous malades aussi.... ^^

Super pour les densitométries
et profitez bien de votre week end pour bien se reposer !!

oui tant mieux que sa leurs fasse du bien, des bonnes nouvelles qui font du bien!
tous le monde va mieux la routine reprend sa place petit a petit!

alors, tu sent un peu les effets sur eux ? tu les trouves peut être un peu plus fatigués et irritables qu'avant ? (l'arédia ça fatigue beaucoup, surtout la semaine qui suit la cure!)

oui ont voient pas mal d'effet sur eux comme par exemple evan nous a déjà fait quelques "grosses" chutes et par précautions vu qu'il se plaignaient ont aller a l'hôpital mais rien donc bon a sa première fractures c'était quand il avait juste tendu sa jambe le fémur avait casser donc ont voit une sacrée différence après sur les radio il y a pas mal de micro fractures qui se sont consolider comme sa sans rien qu'ont voient!!!
et lucas par chance pour le moment a par des fractures des cotes qu'ont a vu que sur les radio et un peu être a la main on a rien eu, peu être parce qu'il a était pris des le début et peu être aussi parce qu'on fait plus attention qu'avec evan je sais pas....

après la fatigue sa oui a chaque foie c'est dur et ils sont toujours très irritable mais bon a force ont essaie de s'habituer!!!!!

pour les micro fractures sur les radios, tu parles des "zébrures" blanchâtres ? (aux fémurs par exemple) je ne crois pas que ce soit des fractures mais simplement des stries de calcification, c'est à ça qu'on voit ll'effet de l'arédia sur les les os.
moi j'avais pareil, ça reste visible assez longtemps, ça s'estompe avec le temps.
ça montre que l'organisme absorbe bien les bisphosphonates

non c'est pas sa ont voit des petits cal osseux qui se forment a certain endroit ( les cotes, les bras et les jambes) les docteurs nous ont dit que c'était des micro fractures qui ne sont pas douloureuses ou qui s’immobilise tous seul et sa consolide comme sa sans rien qu'on voit...