Bonjour à tous,
Je suis grand-mère de deux adorables enfants, un garçon de 6 ans et une petite fille de 4 ans 1/2.
Personne n'a, jusqu'à présent, été atteint d'Oi dans notre famille, ni dans celle de mon beau-fils.
Nous avons donc été très surpris lorsque la petite, à peine âgée de deux mois, a eu l'humérus cassé, sans chute...
Aux radios, on a diagnostiqué 4 autres fractures, ressoudées, et datant chacune d'époques différentes.
On a fait un prélèvement de peau afin de rechercher les gènes responsables, mais on n'a pas trouvé...
Le terme d'Oi n'a jamais été "officiellement"  prononcé, mais à part cela, que pourrait expliquer cette fragilité osseuse ? (nous sommes un peu perdus...)
Depuis, elle est examinée chaque année par un rhumatologue compétent .
Elle s'est cassé le bras à la fin de l'hiver dernier, en tombant à la récréation.
A part ça, elle grandit bien, ne souffre de rien, est pleine de vitalité...
Après avoir craint que cela ne soit très grave, nous sommes un peu rassurés, mais pas tout à fait...
On vit "au jour le jour"...

bienvenue Grandmère !

on peut vivre tout à fait bien avec une Oi, dans le cas de votre petite fille ce doit être une forme légère.
les analyses génétiques sont très fiables, quand on trouve ! mais les recherches du "gène malade" peuvent s'avérer très longues, et parfois infructueuses car très compliqué à trouver... le gène de l'Oi est différent pour chaque individu car il peut se trouver sur différents chromosomes (sauf lorsque qu'il est transmis par un parent, là on peut le trouver "au même endroit" que chez le parent, sur le même chromosome, ce qui facilite grandement le dépistage car on sait où chercher) 

si à 4 ans 1/2 elle n'a pas eu d'incident majeur, je pense qu'il n'y a pas lieu de se faire du souci pour son avenir juste veiller à ce qu'elle n'ait pas d'activité trop violente (éviter de l'inscrire à un club de football par exemple ^^ sauf si elle y tient vraiment, la laisser vivre ses propres expériences, qu'elle puisse mesurer elle-même ses limites, c'est important)

si vous avez la moindre question, n'hésitez pas, on est là !

Merci Aubaine !
Ben, justement, son frère vient de commencer le judo, et elle a envie de s'y mettre aussi...
Ses parents lui ont dit qu'elle était trop jeune, alors qu'il y a aussi un groupe de 4 à 6 ans, pourvu qu'elle n'insiste pas !
On verra, si elle insiste, mais de toute façon, le club demande une attestation médicale ...

Bienvenue Grandmère !!

Merci Christelle !

si la petite a eu "peu" de fractures, elle n'a peut être pas acquis ce que j'appelle le "bouclier".
c'est à dire développer une grande prudence, analyser ce qui l'entoure, évaluer les risques, éviter les dangers etc... en général on développe ce "bouclier" quand on a subi un grand nombre de fractures, on nourri la peur de se faire mal alors on apprend à faire attention, tout simplement.
mais si o n'a eu "peu" de fractures, et si en plus elles sont assez espacées dans le temps, il est possible qu'on ne développe pas cette peur et cette méfiance, et donc on ne se rend pas bien compte des risques car on n'a du mal à évaluer nos propres limites physiques.

je sais pas si c'est très clair ce que je dis ?..... ^^

Bienvenue Grandmère !
ne t'inquiète pas on vit très bien avec l'oi .
Aubaine a raison avec son "bouclier" il faut peut etre lui rappeler de faire attention à elle mais elle a déjà passer de nombreuses etapes sans casse et ça s'est super !
En tous cas n'hésite pas si tu as des questions ou autres nous sommes plusieurs mamans d'OI ici ..
pardon je te tutoie mais ici nous sommes comme dans une grande famille et l'OI au lieu de nous éloigner nous rapproche.

Agnès, pas de souci pour le tutoiement !
Je ne lui dis jamais de faire attention, enfin, plus depuis que ma fille n'a pas aimé que je lui fasse la remarque , à elle et à une grande fille, qui jouaient un peu brutalement sur la cour de récré, alors que j'allais la chercher à la sortie de l'école.
La grande la portait, la tirait par le bras, la faisait "voler" dans les airs...j'ai eu peur.
Ma fille ne veut pas que la petite soit considérée "autrement" par les autres enfants, elle a prévenu les instituteurs bien sûr mais sans plus...
D'un côté, tout se passe assez bien, une seule fracture en 2 ans de scolarité, ça va...

oui c'est plutôt bien

oui c'est très encourageant !

Merci à vous !

de rien. surtout n'hésitez pas si vous avez des questions, on est là ! bizz

d'accord! merci !

bienvenue a toi,
pas tjs facile pour les enfants pour les choix du sport!
ma 2eme a 7 ans et n a eu qu une fracture, mais malgré cela j essaie de faire en sorte qu elle ne fasse pas de sport violent , a la maison c est autre chose, on la laisse vivre "normalement".
mais a 7 ans elle commence a s opposer, " j en ai marre je peux rien faire etc!!!!"
par ex en debut d annee ils ont commencé le sport par la lutte, et pas encore la réunion de la classe, donc elle n a pas dit a la maitresse et a fait de la lutte, bon maintenant la maitresse est prévenu donc elle fait tout sauf de la lutte.
cette elle a voulu arreter la danse moderne pour faire de la zumba, j etais un peu reticente mais trop dur de tout refuser donc je l ai inscrite, ca a l air d aller.

oh la zumba c'est pas méchant, ça doit la défouler

Ben oui, ça doit aller ça, la zoumba, non ?
Faut bien qu'elle bouge, et ça doit même être bon de se muscler...
Elle est OI de type 1 ta fille ?