Bonjour,

Je me présente je m'appelle Tony j'ai 28 ans je suis atteint de la " Maladie de Lobstein " ( What's else ????    ). 

Pour résumé assez vite ma grand-mère et mon père avait cette patho et me l'on transmis à la naissance. 
Comme certainement plusieurs personnes içi, j'ai eu un passé très mouvementé, 34 opérations, entre 40 et 50 fractures, accident de sport ( saut en hauteur, football, moto, ... ) aussi des accidents très c**  

Bref je vie très bien cette patho j'en ai fait une force et je suis une personne a part entière comme tous le monde.
Quoi dire d'autre, pas encore d'enfant malheureusement, c'est plus facile de mettre un plâtre que de trouver sa moitié   

Mes fractures étaient plus fréquente pendant mon enfance, car au jour d'aujourd'hui c'est assez rares, je fait très attention a moi ( sport, nutrition, .... ).
A part ça, je n'ai jamais rencontré de personne atteint OI afin d'en discuter, pourquoi pas un jour ???

  d'avoir pris le temps de lire ma présentation, j'espère que celle ci ne blessera personne ( c'est pas le but ), a bientôt

  

Salut Tony!

Bienvenu sur le forum!! 

Je serai curieuse d'en savoir un peu plus sur toi: de quelle région viens-tu? que'est ce que tu fais dans la vie? de quel type d'OI es-tu atteint?

Au plaisir de poursuivre cette discussion! :-)

Stéph.

bonjour 
belle présentation !

steph1204 a écrit:

Salut Tony!

Bienvenu sur le forum!! 

Je serai curieuse d'en savoir un peu plus sur toi: de quelle région viens-tu? que'est ce que tu fais dans la vie? de quel type d'OI es-tu atteint?

Au plaisir de poursuivre cette discussion! :-)

Stéph.

Kikou steph,

je viens de Lille et je suis fonctionnaire à la préfecture du Nord, je suis atteint du stade le moins élevé? Et moi à mon tour je te retourne tes questions ??

PS désolé de ne répondre que maintenant mais je croyais avoir une notification si on répondait a mon message mais je n'ai rien reçu

Maux vieux tard que jamais ^^ 

Merci pour ta réponse Tony!
Il faut cliquer sur "Surveiller les réponses de ce sujet", en bas de la fenêtre de discussion, si tu souhaites recevoir des mails lorsque qqun répond

Tu as la chance d'habiter une magnifique ville! J'ai vécu une année à Bruges (BE) et en ai profité pour visiter le nord de la France, c'est magnifique!

Pour répondre à ta question, je suis aussi atteinte de l'OI légère (un quinzaine de fractures par-ci, quelques opérations par-là... je suis un peu...   ) et je vis en Suisse. Je prépare - enfin j'essaie....lol - une thèse de doctorat en droit.

Comme toi, je ne connaissais personne atteint de l'OI (autre que ma soeur) avant de m'y intéresser dans le cadre d'un projet de grossesse. J'ai d'ailleurs appris hier qu'apparememnt, le gène ordinairement atteint dans les cas d'OI de type légère n'est pas atteint chez moi, donc j'ai apparemment une OI spéciale...???

Je te souhaite sincèrement de trouver ta moitié, mais avec ton humour, je ne me fais pas trop de soucis . Tu aurais également envie d'avoir des enfants?

Bonne journée ensoleillée!

Kikou Steph1204,

Merci pour ton aide je viens de cliquer sur " SURVEILLER " je vais suivre maintenant   

Oui c'est vrai que Lille est une belle ville avec pleins de choses à faire, ont peut pas s'ennuyer une minute. Mais Bruges aussi est une belle ville, je me souviens de son immense place et sans oublier le chocolat hummmmmmm.

Une quainzaine de fractures c'est déjà pas mal voir trop mais c'est coool que tu garde le SMILE.


" Une thèse de doctorat en droit " Wahhhouuuuuu que motivation et quel courage je te souhaite vivement que tous fontionne pour toi, je croise les doigts   

Une OI spéciale ??? tu attends les résultats ??? Figure toi que moi quand j'ai fait ma prise de sang à l'hôpital Necker à Paris avec le Dr LE MERRER, il s'avère que les résultats ont indiquées " Un signe d'OI jamais répertorié à ce jour " et la YEAAAAAAAAAAAAHHHHHHHH c'est moi qui invite des nouveaux trucs en médecine et le c'est quiiiii le pattttttrrrrrroooooooooonnnnnnnn          LOL

Mon humour c'est vrai c'est mon petit pus mais malheureusement on vit dans un monde ou les filles comme les garçons sont très sélectifs, il me manque quelques CM mais ...  

Oui j'aimerai beaucoup avoir un petit bonhomme    ou une petite fille pour commencer mais c'est pas pour demain, Il manque le coins des petites annonces pour celibataire dans le forum ??? NON ???

Et toi des projets ?? enfants , maison, ..  ??

bonne journée bonne lecture désolé pour les Fote  d' Aurteaugraffe     

Bonjour Tony,

Moi je m'appelle Madeline et je ne vis pas très loin de toi, je suis dans l'Aisne (environ 2h).

Je suis également atteinte d'OI et j'ai également une forme légère de la maladie et je vis très bien et normalement. J'ai RDV avec un généticien à Reims le 27 août pour avoir plus de renseignements sur l'origine de la maladie car personne n'est atteint dans ma famille.

Bonne journée

bonjour tony ,
bienvenue a toi, je suis originaire de dunkerque, mais je vis depuis 12 ans dans le beaujolais ( et oui l amour nous fait faire des chhoses!!!!)
je suis oi , pas eu de prise de sang donc je sais pas quel type, mon papa oi, ma sœur oi aussi et 2 de mes 3 filles aussi oi.
a bientôt.