Salut à vous tous,

Je m'appelle Stéphanie et j'ai 26 ans. Je suis atteinte d'OI de type I et je viens sur ce forum pour échanger et surtout profiter de vos expériences...
En effet, je me marie l'année prochaine et mon fiancé et moi souhaitons avoir des enfants dans un avenir plus ou moins proche. Malheureusement, ma maladie est bien méconnue des gynécologues et j'appréhende beaucoup une grossesse mal entourée.

Voilà pour moi... je me réjouis d'échanger avec vous :-)!!

Stéphanie

arff, je viens juste de voir ton message privé ! ^^

pour te donner un début de réponse (car c'est un sujet assez complexe...) il faut que tu saches ou j'en suis niveau Oi et santé...
alors, je mesure 1m38, je pèse heuuuu bonne question je ne sais pas vraiment ^^ en tout cas j'uis un peu "enrobée".... surcharge pondérale quoi ! bref, sinon je suis "valide" mais pas complètement, en fait je marche sans appuis et sans soutien chez moi, dans la maison. mais dès que je mets un pied dehors je prend ma béquille pour éviter les pertes d'équilibre et aussi pour éviter de me faire mal à mon genou plus fragile, puis ça me permet aussi de fatiguer un peu moins vite car je suis, et j'ai toujours été très fatigable, et mine de rien c'est assez handicapant dans la vie de tous les jours, surtout avec un enfant qui déborde d'énergie !.... ^^

j'ai aussi de gros soucis de colonne vertébrale, j'ai une arthrodèse total du dos et une greffe d'os aux cervicales. c'est ça qui a compliqué les choses pour la grossesse et l'accouchement. finalement la grossesse s'est très bien passée, l'accouchement moins bien mais au final tout l'monde va bien ^^ mon fils n'est pas né à 9 mois mais à 7 mois et demi, par césarienne programmée, sous anesthésie générale, car impossible de poser une péridurale à cause du matériel que j'ai dans le dos....

pour en revenir à la grossesse, ça s'est encore mieux passé que c'que j'imaginais ! mis à part que j'étais un peu plus fatigable que d'habitude et que je galérais un peu à me relever quand j'étais assise (surtout en voiture ^^) à cause du gros ventre, mais sinon c'était impeccable ! même pas de nausées, de vertiges, rien ! je continuais à marcher normalement comme avant mais en faisant des petites pauses un peu plus souvent pour ne pas trop "tirer sur la corde" non plus ^^

pour mon fils, pendant la grossesse on surveillait sa croissance par écho, comme pour toutes les grossesses, sauf qu'on faisait 2 fois plus d'échos que la normale, et que ce sont des spécialistes de l'oi qui les faisaient, car ils savent détecter les signes de l'Oi (croissance, longueur des os longs, forme et souplesse du crâne etc...) finalement, aucun signe de l'Oi, croissance normale, il était dans la moyenne niveau taille, et un peu en dessous de la moyenne niveau poids.

quand il est né, toujours pas de signes d'Oi, par contre il était en détresse respiratoire (poumons pas complètement matures + inhalation de liquide amniotique lors de la césarienne) il est resté hospitalisé pendant 2 semaines, le temps qu'il puisse réguler sa température et son rythme cardiaque tout seul. Une fois à la maison, tout s'est passé normalement, comme pour tout jeunes parents avec leur 1er bébé quoi

sinon, j'ai essayé de l'allaiter, mais déjà pendant qu'il était hospitalisé ce n'était pas possible (en plus, quand j'ai éssayé on n'y arrivait pas, comme j'ai du mal à baisser la tête à cause de mes cervicales, ben j'pouvais pas voir c'que j'faisais donc c'était galère de chez galère ! ^^), alors je lui donnais mon lait via un tire-lait (c'est vraiment une contrainte cet engin ! ^^) après j'ai arrêté la montée de lait car j'étais vraiment épuisée (et j'avais mal aux doudounes ! lol) on est passé au lait maternisé et c'était nikel comme ça.

enfin voilà, un p'tit résumé ^^ si t'as des questions ou des craintes, n'hésites pas à t'exprimer, on est là pour ça !

Salut Aubaine,

Merci pour ton message, c'est super de savoir comment s'est passée ta grossesse et les difficultés que tu as rencontrées. Je pense que je passerai certainement par certaine de tes craintes et expériences...

Après de longues recherches, j'ai trouvé une équipe médicale dans un hôpital universitaire qui connait l'OI et peut assurer le suivi d'une grossesse de façon interdisciplinaire (entouré d'un généticien, d'une gynécoloque et d'un obstétricien qui sont tous compétents en matière d'OI). J'ai pris rendez-vous en septembre pour faire un "conseil génétique" et le test nécessaire pour déceler le gène malade.

Quand bien même je sais qu'il y a une chance sur deux que mon - futur - enfant soit atteint d'OI, je prefère demander une analyse prénatale le moment venu pour savoir s'il est atteint ou pas. Ce n'est pas tant que le résultat de ce test sera déterminant pour poursuivre une grossesse ou non, mais c'est plutôt pour préparer mon entourage et moi-même à prendre en charge un enfant "fragile". Je devrais certainement le laisser quelques jours par semaine auprès de mes beaux-parents et ceux-ci ne sont pas conscients je pense du risque de fracture, etc. lorsqu'on manipule un nouveau-né.

A la lecture de ton message Aubaine, je me demandais si le docteur avait émis une contre-indication à l'allaitement... J'ai en effet lu quelque part que l'allaitement fragilise la mère car cela peut créer des carences (en calcium je crois...). Je trouverai dommage d'être privée de ces moments d'intimité avec le nouveau-né alors savoir que tu as pu allaiter, ne serait-ce qu'un moment, me rassure :-)

A bientôt!

pour l'allaitement, ce n'est pas contre-indiqué du moment qu'on est bon niveau calcémie. mais ça ne craint pas plus que la grossesse en elle même. moi ma généraliste m'avait prescrit des ampoules de vitamine D. elle voulait aussi que je prenne un complément en calcium par précaution, même si ma calcémie était correcte, mais j'ai refusé car j'ai horreur de ce médoc, ça me file la gerbe à chaque fois ! ^^ bref, j'avais pris une ampoule de vitamine D en début de grossesse + une autre quelques jours après l'accouchement. pendant la grossesse, je prenais un peu plus de laitages que d'habitude, et je n'ai eu aucune fracture, pas même une micro-fissure, rien ! bien sûr je faisais aussi un peu plus attention que d'habitude, surtout quand le bidon commence à peser et à nous faire pencher vers l'avant ! lol
après l'allaitement on est passé au lait Guigoz, et c'était impec ! (grâce à Guigoz, mon fils a un arbre à son nom qui a été planté en bretagne, le jour de sa naissance ! je trouve ça extra ! )

si ça peut te rassurer, sein ou biberon, tu aura forcément cette intimité avec ton bébé, tu l'aura dans tes bras, tout contre toi, tu le regardera de la même façon. quelque soit ton choix ou tes possibilités, tu n'as pas a culpabiliser ou à avoir peur que ça influe sur tes liens avec le bébé, pour lui tu sera forcément la "mère nourricière".

moi je pense que l'idéal c'est de pouvoir faire les deux en même temps (sein et biberon) comme ça, il y a les bienfaits de l'allaitement maternel et en même temps papa peut lui aussi créer un lien fort avec bébé en lui donnant le biberon. cela dit, c'est pas toujours facile l'allaitement, moi même je n'ai pas réussi... ça dépend de la situation, de l'état de la maman, et ça dépend du bébé aussi, y'en a qui refusent de téter au sein, d'autres qui voudraient bien mais n'y arrivent pas.... ^^  pis souvent, quand ils goutent ne serait-ce qu'une fois au biberon, c'est beaucoup plus difficile de leur faire reprendre le sein après car la tétine du biberon est plus facile à prendre en bouche et à téter.

en tout cas, je suis contente que tu ai trouvé des médecins qui t'entourent et te font les examens qu'ils faut, tu sera bien suivie, pas de soucis ! :)n'hésites pas à leur demander s'il te faut des compléments alimentaires, en particulier pour la vitamine D et le calcium. et ça me fait penser que j'ai aussi eu des compléments en fer, je ne sais pas si c'est de famille mais je suis comme ma mère, j'ai tendance à manquer de fer et du coup on est fatiguée, on manque de peps quoi ^^

si tu as d'autres questions à me poser, ou si tu veux parler de tes inquiétudes, n'hésites pas on est là. en tout cas moi je passe souvent par ici et ça me fait plaisir de pouvoir répondre à quelqu'un

au fait, et le futur papa ? comment il appréhende cette future grossesse ? comment il vit tout ça ?

Bizzz à vous

Merci Aubaine, je suis rassurée par tes propos sur l'allaitement! Je trouverai aussi génial de pouvoir faire les deux: allaitement et biberon . Je me réjouis de rencontrer cette équipe médicale en septembre pour parler plus concrètement du suivi de grossesse et pouvoir leur poser toutes mes questions.

Le futur papa prend bien l'idée d'une grossesse, même si il sait qu'elle sera un peu particulière et nécessitera un peu plus de suivi que d'habitude. Il sera présent à tous mes rendez-vous avec les généticiens et autres professionnels et cette simple idée me rassure beaucoup! Après, comme je n'ai pas de signes visibles de l'OI (à part la sclérotique bleue et quelques cicatrices - bien cachées heureusement!), il ne réalise pas vraiment ce qu'implique cette maladie et ne la voit pas non plus comme une "maladie" car j'ai l'air normale. D'où l'intérêt qu'il entende par lui-même ce que les professionnels peuvent nous dire au sujet de l'OI. Il a un peu paniqué en sachant que si l'enfant est atteint d'OI, il n'y a aucune certitude qu'il sera atteint du même type d'OI que moi et qu'il est possible qu'il soit atteint d'un type plus grave... Je le rassure en lui disant que "les chiens ne font pas chats" et qu'il n'y a déjà qu'une chance sur deux que l'enfant soit atteint "tout court". Donc voilà, d'ici la fin de l'année, on va se familiariser avec cette maladie et recevoir des conseils de grossesse avant de commencer les choses sérieuses l'année prochaine :-) Et de ton côté, comment ca s'est passée avec le papa?

ah ben moi, au début mon chéri ne voulait pas d'enfant, c'était un "NON" catégorique. puis de "non" on est passé à "peut-être un jour", puis à "on verra, on a le temps"... pis un jour, peut-être à force de me voir enfermée à ne rien faire de mes journées, sans but, à force de me voir trainer sur les forums de mamans et les sites de puéricultures etc ^^ ça a dû lui faire un déclic et il a dit "d'accord, on fait un bébé". lui, il ne se voyait pas du tout papa avant. et petit à petit, au fil des conversations avec moi et avec nos mamans, il a dû se dire que finalement, un enfant ce serait une nouvelle aventure qui vaudrait le coup. il ne fallait pas lui en parler trop souvent non plus, pour ne pas le braquer. il est du genre à beaucoup s'inquiéter pour l'avenir alors un enfant et toutes les responsabilités que ça implique, c'est déjà une source d'inquiétudes pour tous les parents, mais pour lui c'est encore plus stressant. je ne sais pas si j'arrive bien à me faire comprendre ?...

bref, mon chéri c'est un peu comme le tient, il a du mal à réaliser pour ma maladie.... depuis qu'on est ensemble, je me suis cassé qu'une seule fois, c'était en octobre 2012, donc au bout de 4 ans et demi de vie commune (notre fils fêtait ses 3 ans ans en mi octobre). cette fracture a boulversé mon chéri qui pouvait "enfin" constater que je suis bel et bien fragile, et que toutes ces peurs et ces précautions que je prends tout le temps, pour tout, ne sont pas futiles. il devait certainement penser que j'en faisais trop, que les fractures que j'ai vécu étant petite m'avaient traumatisée et donc que j'ai développé "la peur de tout" en éxagérant inconsciemment certaines choses... et bien là il a vu que non ! je n'éxagère pas du tout !!! la preuve, cette fois là je me suis pété la gueule toute seule en marchant tranquillement dans le jardin. c'était le matin, je venais juste d'amener mon fils au bus de l'école (il fallait que je traverse le jardin), j'étais arrivée à 4 mètres de la porte de la maison, comme la maison est toute entourée de tomettes j'étais obligée de marcher dessus pour rentrer, et c'est en posant le pied et la béquille (en même temps) sur le chemin de tomettes que la béquille à glissé (il avait plu, et les tomettes sont glissantes, enfin gluantes quand elles sont mouillées) et au moment où ma béquille à glissé ça a fait vriller mon genou, j'ai entendu un gros "click" et je me suis écroulée par-terre, sur la fesse ^^ dans la bouillasse, et j'étais toute seule.... encore heureux que mon fils n'était pas là pour voir ça !...

rholala tout de suite je pars dans les détails, désolée ! ^^
tout ça pour dire que mon chéri ne se rend pas bien compte de tout ça, de tous les risques au quotidien etc... il ne comprend pas pourquoi je stress autant en vue de la rentrée prochaine où je devrai empreinter les escaliers de dehors tous les jours pour emmener et récupérer mon fils au car scolaire. et encore, s'il n'y avait QUE les escaliers ! il y a aussi les 400 mètres à pieds, et le fait que je devrai passer au raz de la route nationale avec mon fils (pas toujours très coopératif) de 3 ans et demi à la main....
moi ya quelque chose qui me hante et qui me donne envie de chialer rien qu'en l'écrivant: et s'il m'arrive le moindre truc pendant ce fameux trajet ??? si je glisse ? si je perds l'équilibre ? si je tombe sur le bas côté de la route pendant que j'emmène mon fils, comment je fais ??? et même si j'arrive à peu près à gérer, le petit serait complètement traumatisé, ça c'est sûr ! et je ne veux pas que ça nous arrive ! pour être honnête ça me fais vraiment très peur ! je me force à ne pas y penser car sinon je pleure, ça me déprime, et du coup ça me stresse encore plus.
ben ça, je ne suis pas sûre qu'il comprenne à quel point je flippe, mon chéri... j'ai l'impression qu'il pense que je flippe pour pas grand chose, que ce petit trajet n'est pas si terrible que ça et que j'me monte le bourrichon pour rien.... j'le dis pas mais ça me blesse qu'on me prenne pas au sérieux, surtout à propos de ces choses là (concernant mon état, la maladie etc...). dans ma vie on m'a souvent dit (ou laissé entendre) que j'en faisais des tonnes juste pour me faire plaindre, voire même que je simulais !!!! c'est vraiment la pire des choses qu'on m'ait dite ! même les moqueries et les insultes sont moins blessantes que ça !

m'enfin, je ne sais pas pourquoi je m'emporte ^^ peut-être parce que en ce moment j'ai mal partout ?... (ça c'est pareil, j'le dis rarement quand j'ai mal, car j'ai peur qu'on me dise "tu te plaint tout le temps !" du coup je pense que mes proches croient que j'ai mal juste de temps en temps, mais c'est tout le temps que j'ai mal quelque part. ce n'est pas forcément des douleurs intenses, mais c'est constant. tellement constant que je m'y suis habituée, j'ai mal mais je ne relève même plus, je me dis juste "tiens, il va falloir que j'aille m'allonger", et puis c'est tout ^^

arff désolée, je recommence à raconter ma p'tite vie.... j'avoue j'suis fatiguée là, et j'ai du mal à suivre mon idée de départ pour te répondre.... ^^

pour en revenir à la grossesse, nous on ne l'avait pas si bien préparée que vous. avant la grossesse on avait consulté juste notre généraliste. ce n'est qu'une fois enceinte qu'on est monté sur Paris pour consulter des spécialistes. faut dire aussi que ça a été rapide... ^^ en octobre on décide l'arrêt de la pilule, le 1er mars qui a suivi, test de grossesse positif ! et le 1er essai fut le bon, on a été chanceux pour une fois !
par contre le papa n'était pas rassuré pendant la grossesse ! moi ça allait, je me sentait très bien (merci les hormones ! lol) mais lui s'inquiètait beaucoup pour ma santé et celle du bébé par rapport à l'Oi, surtout que l'Oi c'est un peu flou pour lui. faut dire que c'est complexe comme maladie....

j'espère que j'ai quand même pu t'apporter une réponse car là je ne sais plus où j'en suis avec tout ce qui se balade dans ma tête ! loool

J'ai pris beaucoup de plaisir à te lire Aubaine et je comprends parfaitement ce que tu peux ressentir lorsque tu ne communiques pas à ton entourage tes craintes ou tes douleurs au risque d'être perçu comme une personne ne cessant de se "victimiser". Mes réactions sont similaires aux tiennes; je dois souvent décliner des invitations de sorties ou d'activités au seul motif que "je ne le sens pas" car je trouve que c'est trop risqué et je passe pour une lâcheuse. Mais bref, je rebondis vite et passe au-dessus car au moins je sais que c'est pour mon bien que je fais ces choix. Je pense que cela vaut également pour toi car, qu'importe ce que pense les autres et malgré leur méconnaissance de l'Oi, toutes ces précautions que tu prends t'empêche d'avoir de nombreuses fractures! Tu restes ainsi indépendantes, tu souffres peut-être toujours au quotidien, mais bien moins qu'en rééducation!! Alors bon courage dans ton quotidien, mais continue d'être forte comme tu l'es!  ^^

C'est très rassurant de savoir que ta grossesse s'est bien passée quand bien même vous vous êtes fait suivre qu'une fois que le bébé était déjà conçu! Je pense que je m'inquiète un peu trop et qu'anticiper en cherchant en m'entourer de pro n'est peut être pas nécessaire et - pire - serait un facteur de stress n! Mais je suis comme ca, j'aime prévoir quand j'en ai l'occasion!

J'espère aussi que le fait que mon homme cotoyent des spécialistes l'aidera a se rendre compte de ce qu'est l'OI. Ce n'est pas une personne d'un naturel inquiet, comme semble l'être ton bomme, ce serait plutôt le contraire!^^ Donc a moins de lui expliquer clairement les risques et les conséquences, il réaliserait pas vraiment que la situation est différente...lol

Je pense que depuis ta fractures en octobre dernier, ton homme doit avoir un comportement plus compréhensif et prévenantà ton égard, c'est une bonne chose. Du coup, tu devrais peut-être échanger tes craintes qu'il se passe qqch sur le trajet de l'école ou ailleurs avec lui. Ce te fera surement du bien qu'il entende tes préoccupations et je pense qu'il te prendra au sérieux ^^!

merci, ça me fait du bien d'en parler à qq1 qui puisse me comprendre !

pour les trajets d'école, de toute façon que j'ai peur ou non il v falloir que je le fasse, on a pas le choix, la seule autre solution serait de payer un service de taxi spécialisé tous les jours, ça nous coûterait un bras, on ne peut pas...

bienvenue a  toi Stéphanie.
ici pareil mon homme ne réalisait pas trop la maladie car d apparence ca ne se voit pas, taille a peu pres normal 1m52 et c est pas tjs simple pour lui de se rendre compte malgré nos 3 enfants donc 2 sont atteintes heureusement légèrement jade a7 ans et n a eu qu une fracture et juline a 2ans et 2 fractures.

des fois je me dis que c est pas plus mal car je stress déjà bien assez, alors au moins un des 2 ne stresse pas sinon ca serai invivable parfois.

bonjour steph, et enchantée de faire ta connaissance. Nous avons toutes les deux quasiment la même taille (je fais 1m50) et j'ai moi aussi l'OI, de forme modérée. N'es tu pas parfois complexée par ta taille ? Moi si je t'avoue, mais bon je me raisonne en me disant que ce n'est pas de ma faute et qu'on ne peut rien y faire. Je vis avec un compagnon qui, j'ai bcp de chance, est aux petits soins avec moi, il prend en compte ma fragilité (aussi bien physique que psychique), et ça me rassure (ça me change d'avant où j'étais mariée avec un homme qui n'en avait rien à faire... passons...). Bon courage à toi et bonne journée, n'hésites pas à venir me parler si tu le souhaites. Bises.

Salut Tiotelouloutte,

Merci pour ton gentil message. Je te comprends tout à fait, et je souhaiterai aussi me réveiller avec quelques centimètres supplémentaires
Depuis une année environ, j'ai décidé de porter régulièrement des chaussures à talon pour gagner quelques centimètres. Les talons n'ont pas à être très haut, 2-3cm suffisent à faire une différence. Je dois dire qu'il y a une dizaine d'année, j'ai réussi à me casser le petit orteil du pied (5ème métatarse ou qqch comme ca) et que depuis, je ne jure que par les basket et les chaussures plates. A présent j'ai appris à marcher correctement et gentiment avec mes petits talons, je trouve que cela fait de jolies jambes et j'aime avoir l'impression d'être un peu plus dans la moyenne du point de vue de ma taille

Mon homme est aussi super présent et très à l'écoute de mes besoins eu égard à ma maladie. Il est grand (1m83) mais il apprécie que je sois petite car il a l'impression de pouvoir me protéger davantage, ce que j'apprécie beaucoup! Du coup il marche à ma vitesse quand on sort et il me donne le bras, au cas je tomberai de mes talons...

je n'ose pas mettre de talons, j'ai peur de me tordre la cheville avec, mais si tu dis que 2-3 cm tu arrives à marcher avec, jvais ptete essayer moi aussi pkoi pas. C'est une forme légère d'OI que tu as ?
Moi oui, mais j'ai été opérée je ne sais combien de fois pour des enclouages et tout, j'ai deux prothèses de hanche dont la dernière remonte à janvier 2013. Du coup je suis toujours en pantalon pour cacher mes cicatrices, j'en ai beaucoup c'est impressionnant, mais je marche c'est le principal. Bisous.

Jai également une forme légère d'OI. Je n'ai jamais vraiment parlé à un spécialiste alors je ne saurai te dire exactement le type d'OI que j'ai, mais je pense qu'il s'agit du type 1. J'ai eu une quinzaine de fractures osseuses, d'autres ligamentaires, mais - pour l'instant - je n'ai pas de matériel dans le corps (juste là, les vis, etc. étaient résorbables). Malheureusement je pense que les années les plus dures sont à venir...! Je comprends ton souci de cacher tes cicatrices... J'en ai aussi énormément sur les jambes, donc je ne porte quasiment pas de robes, sauf avec des collants bien épais. Et en été, c'est un calvaire...! Mais comme tu dis, le plus important c'est que l'on puisse marcher! Espérons que cela va durer longtemps comme ca :-)
Et toi, tu as une Oi de quel type? Je sais que ces nombreuses opérations pèsent sur le moral, j'espère que tout ira bien avec ta prothèse de hanche!

je ne sais pas non plus quel type d'OI je suis, ça n'a pas d'importance pour moi finalement. Je l'espère aussi pour ma prothèse, celle de gauche a été réopérée deux fois, car le matériel ne tenait pas dans l'os. En fait je me rends compte que je me fais bcp plus de soucis pour l'avenir de mes enfants, que pour ma santé, même si je pense que le vieillissement ne va pas arranger les choses.

mon père aussi a des soucis avec sa prothèse de hanche... il se l'ait déboîté plus d'une fois...
on lui a changé plusieurs fois aussi, et comme toi, au bout d'un moment la prothèse ne tient plus bien, elle bouge dans l'os...

au niveau de la taille j etais complexé en etant enfant, au college on me prénommait gentillement la naine, et puis maintenant je m en fous, 1m52 c est pas si petit
j ai l avnantage d avoir un mari pas tres grand, 1m65 et ma belle famille sont tous petits, ma bm et ma belle sœur sont plus petite que moi et pourtant pas oi.

Salut à toutes!
Je viens vous donner quelques nouvelles et vous faire part de ma bonne humeur
J'ai eu l'occasion de discuter hier avec une pédiatre spécialisée, qui m'a parlé des nouveaux traitements que l'on peut donner aux enfants atteints, qui m'a fait un test génétique et qui m'a énormément rassurée sur le suivi de grossesse. Mon homme et moi sommes repartis de cet entretien très sereins pour envisager une grossesse et avec le nom de deux gynéco-obstrétriques pratiquant non loin de chez nous qui devraient être en mesure de bien gérer une telle grossesse

Ils m'ont laissé la possibilité de venir accoucher, le moment venu, au sein de leur hôpital si cela me rassurait mais m'ont dit que durant le suivi de la grossesse, tout devrait bien se passer auprès d'un gynéco averti.  Du coup, on met à présent toute notre énergie dans les préparatifs de notre mariage, qui aura lieu fin mai 2014, et une fois que j'aurai pris contact avec ces gynécologues, on va gentimment laisser faire la nature et tenter d'agrandir notre petite famille

c'est chouette tout ça !  
que des bonnes nouvelles, ça fait plaisir !
félicitation pour cette consultation très positive, j'imagine à quel point ça a dû vous "alléger" la tête !

Les choses se précisent encore, pour mon plus grand bonheur :-)
Je vais rencontrer en décembre le gynécologue qui me suivra durant la grossesse! Selon sa secrétaire, il a déjà eu à faire à une grossesse d'une mère OI, donc je devrais être dans de bonnes mains!!
Le test génétique devrait revenir en janvier, donc dès ce moment-là, tout sera prêt pour agrandir la famille sereinement !!

Coucou moi je suis de l'Oise, et j'ai été suivie sur Beauvais, par un gynéco qui n'était pas à priori "spécialiste", je suis OI, et cela s'est très bien passé, par contre césarienne obligatoire, ce que je n'ai pas trop bien vécu...

Je me réjouis de rencontrer ce gynecologue car, comme toi, je souhaite idéalement éviter la césarienne...
Dans ton cas, pourquoi a-t-elle été obligatoire? tu as un déformation du bassin?

non pas de déformation, mais pas prendre le risque d'une fracture du bassin lors de l'accouchement et pour le bébé également, qu'il ne se fracture pas au moment du "passage".

Merci de ta réponse tiotelouloutte :-) Je comprend. Puis-je te demander de quel type d'OI tu es? Et tu savais avant l'accouchement que le bébé était atteint d'OI et donc que des précautions pour prévenir toute fracture étaient nécessaires?

bonjour,
  j'ai un enfant âgé de onze ans atteint de la maladie des os de verre, il'a eu des fractures répétitif au niveau du fémur, six en total.
ma question est ce que a son age on peut lui donner de la biphosphonate.
et merci pour votre aide.   










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soit dans un sujet approprié.