Bonjour,
Je m'appelle Madeline et je suis atteinte de cette maladie. Elle a été détecté lors de mes premiers pas. J'ai eu une enfance difficile mais aujourd'hui je vis comme tout le monde.

Salut Madeline   
Bienvenue sur le forum!! Tu es au bon endroit
Tu dis que tu as eu une enfance difficile: de quelle type d'OI es-tu atteinte?
Bonne journée et à bientôt!
Steph

Bonjour,
J'ai une forme légère, je n'ai eu qu'une dizaine de fractures. Mais c'est vrai que lorsqu'on est enfant et que l'on ne peut pas faire ce que les autres font c'est frustrant!!!
Sinon je souhaite avoir un enfant et je me pose beaucoup de questions, j'ai rdv avec un généticien en aout.
Bonne journée

Je comprend totalement ta frustration!!!
Je suis également dans le même cas que toi, OI légère et une dizaine de fracture. Mon homme et moi sommes aussi en "essai bébé" depuis 2 mois. Je ne peux que te recommander d'aller voir un généticien et -surtout- de t'entourer de personnes (gynécologue, sage-femme) qui sont sensibilisées à cette maladie. C'est ce que nous avons fait en tout cas, et c'est un soulagement pour le moral qu'au moins, le moment venu, les meilleurs soins seront prodigués à ce/tte petit/e sîl/elle devait être atteint/e!
J'espère que ton rendez-vous du mois d'août lèvera les doutes que tu peux avoir!
Au fait, quel âge as-tu?
Bonne journée,
Steph.

Suis bête... c'est écrit sur ton profil que tu as 24 ans...   Désolée!

steph1204 a écrit:

Suis bête... c'est écrit sur ton profil que tu as 24 ans...   Désolée!

Il t'as dit quoi le généticien, tu peux transmettre la maladie?

En gros, il y a 50% de chance de transmettre la maladie :-/

Mais je ne souhaite surtout pas transmettre la maladie, il y a-t-il des moyens pour détecter si l'enfant est atteint?

Oui il y existe des possibilités pour savoir si l'enfant conçu est atteint, notamment en faisant un test génétique sur toi (i) puis en prélevant des cellules du foetus (ii) pour savoir si le même gêne est également atteint. Par contre, à ma connaissance, ce test ne peut être fait que tardivement autour de 3-4 mois de grossesse, et il faut également attendre un bon moment avant d'obtenir le résultat. Il y a aussi la possibilité de surveiller attentivement lors des échographies l'évolution du foetus pour savoir s'il montre des signes de maladie (forme du crâne, jambe archées, etc.). Enfin, il existe la possibilité de faire un diagnostique pré-implantatoire lors d'une FIV pour être sur que les embryons qui vont être implantés sont sains. Il faut discuter de tout cela avec ton homme, ton généticien et ton gyneco! J'espère t'avoir été utile

Merci pour ces informations, ça m'embêterais réellement de transmettre cette maladie surtout si l'enfant peut être plus attenit que moi !!

Non, pas d'inquiétude à avoir à ce sujet!!
La généticienne m'a confirmé que l'enfant ne pouvait pas être atteint d'un degré de la maladie plus grave que celui qu'à le porteur de la maladie Dans mon cas, je ne pourrais pas transmettre un type plus sévère que le type 1, dont je suis atteinte. De plus, elle m'a précisé qu'en général, les enfants sont souvent atteint d'une manifestation encore plus légère que celle du parent porteur de la maladie )" longdesc="167" />)
J'avais la même crainte que toi, mais finalement, le pire qu'il puisse t'arriver, c'est ton enfant soit atteint comme toi.