Bonjour à tous,
Je tenais à me présenter à vous dans cette rubrique, et à vous expliquer les raisons de mon inscription sur ce forum.
Je suis étudiante en dernière année d'école d'ergothérapie, et je réalise un mémoire de fin d'études au sujet de l'Ostéogénèse Imparfaite. Je réfléchis à un programme d'accompagnement des parents d'enfants atteints d'ostéogénèse imparfaite de forme sévère. J'ai rencontré de jeunes enfants touchés par cette maladie en stage, et en tant que future professionnelle, j'ai très envie de m'investir pour cette pathologie rare. J'ai le souci de bien faire dans l'intérêt des enfants et de leur famille, c'est pour cela que vient vers vous, notamment au travers de ce forum. 
Je suis actuellement dans une phase de rédaction de ma partie théorique (basée sur des références bibliographiques). A partir du mois de janvier ou de février, je vais certainement commencer ce que l'on appelle l'enquête. Parmi les parents d'enfants atteints d'OI ou les ergothérapeutes accueillant ces enfants, certains d'entre vous seraient-ils d'accord pour me partager leur expérience, et éventuellement accepter de discuter avec moi pour me permettre de mener à bien mon projet, qui me tient sincèrement à cœur?
Je me tiens à votre disposition si vous souhaitez plus d'informations sur mon sujet de mémoire de recherche.
Bien à vous !
Roxane

Bonjour je suis moi aussi nouvelle sur ce forum. Votre demande est-elle toujours d'actualité ? Je vous aiderais avec plaisir si je le peux (ma fille a une ergo en or)...

Bonjour,
Ma demande est toujours d'actualité oui. C'est très gentil de vous être manifestée pour m'aider ! Je ne manquerai pas de vous contacter lorsque je réaliserai ce que l'on appelle "l'enquête" de mon mémoire de recherche (sans doute début 2015). Un grand merci et à bientôt !!

Bonjour,  quel sujet avez-vous choisi ?

Bonjour,
J'ai choisi d'étudier l'hypothétique (hypothétique car cela n'existe pas actuellement à ma connaissance) mise en place d'un programme d'éducation thérapeutique destiné aux parents d'enfants atteints d'Ostéogénèse Imparfaite de forme sévère âgés de 2 à 6 ans. Et plus particulièrement, j'étudie le rôle singulier qu'aurait l'ergothérapeute dans un tel dispositif, notamment pour permettre une meilleure adaptation des parents à la pathologie de leur enfant dans la vie quotidienne.
J'espère que j'ai été claire dans cette explication...
A bientôt !