Je suis mariée et j ai deux enfants une fille qui s appelle Mélusine qui aura bientôt 3 ans et je viens d avoir un garçon Ancelin il y a 1 mois. On nous a annoncé au cours de ma grossesse qu il y avait un soucis avec ce bébé. Après de multiple examen on nous a parlé de suspicion d'ostéogenèse imparfaite, pour nous c est l'inconnu car nous ne savions pas que nous étions porteur de cette maladie. Nous ni connaissons rien, c est très déroutant car c est un peu comme le ciel qui nous tombe sur la tête car personne ne nous dit s'il est atteint réellement ou pas . A la naissance Ancelin a été vu par la généticienne, elle était optimiste car il avait juste des fémurs un peu incurvés par tous les autres signes de la maladie. A j+5 nous nous sommes rendu compte qu'il bougeait plus son bras, résultat fracture de l humérus. Très grosse douche froide, bien qu on nous ait parle que la fracture est peut être due à l'accouchement la généticienne en conclu que c est la maladie. Je viens sur ce forum pour essayer de comprendre cette maladie et me rassurer car pour le moment nous sommes dans le flou, je subie plus que je comprend ce qui nous arrive. Nous avons vu un spécialiste chirurgien ortho qui nous a parlé des procédures en cas d urgence...mais personne nous explique ce qu'à réellement Notre fils et surtt quel stade il est et de quoi va être fait notre vie. On attend un rdv à Necker on espère que c'est pour nous expliquer ça mais on ne sait même pas... Bien qu au début je n acceptais pas du tout d avoir un enfant malade, maintenant qu'il est la je l aime bien sur mais mon instinct de maman de me dit qu il est pas malade c est bizarre ai je besoin qu on me prouve par a+ b ? Je ne sais pas mais j essaye d apprivoiser la maladie car j ai peur de tomber de haut quand on me dira avec exactitude ce qu il a si quelqu'un le fait un jour....

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