Bonjour,
Je suis le papa d'une petite fille qui va avoir 3 ans en avril et qui a une OI type 3 sévère avec déformations importantes aux membres supérieurs et inférieurs. La chirurgie orthopédique des membres inférieurs devrait avoir lieu prochainement à Necker. Elle a des cures d'arédia tout les 3 mois mais les effets ne sont pas ressentis. Elle est née avec des multiples fractures et plâtrée entièrement dés la naissance.
Notre fille est assise ou allongée, elle ne tient pas sa tête, et a beaucoup de mal à se déplacer en n'utilisant que des mouvements de sa tête pour se déplacer. Toutes les nuits elle est douloureuse. Elle approche la centaine de fractures depuis sa naissance et selon l’hôpital Necker ils n'ont jamais eu un cas aussi fragile. Je gère toutes ses fractures à la maison et je vis au jour le jour avec elle. Les médecins nous ont dit 6 mois après sa naissance qu'ils ne pensaient pas qu'elle allait survivre.
Ma question est simple je veux connaitre le protocole multidisciplinaire pour une OI sévère car nous nous sentons abandonné et le personnel médical désorienté. De quels types de professionnels devons nous avoir besoin (Kyné etc ...) Quels types de matériels (Matelas,matériel de rééducation, poussette, fauteuil roulant électrique,...) Concernant la nutrition, l'hygiène des dents (car elle a une dentinogénèse) et des informations concernant le traitement de biphosphonate et l'utilisation de l'hormone de croissance.
Voilà j'ai besoin de tout savoir car j'en ai marre des faux discours des médecins et de leur impuissance à proposer des choses. A part ses cures elle n'a strictement rien d'autres: pas de kiné et aucuns matériels. Elle est complètement tordus dans sa poussette que j'ai modifiée ainsi que le siège auto.
Voilà à vos plumes.

Fred et ma petite puce Tiffany