coucou, j'écris ici alors que j'ai déjà un enfant, mais je me souviens encore très bien de toutes ces questions qui tournaient dans ma tête...
des questions qu'on se pose quand on est Oi et qu'on a cette très forte envie presque instinctive de donner la vie, de vivre cette expérience comme les autres !
c'est vrai, pourquoi fonder une famille serait réservé aux femmes valides et en bonne santé ???
ben moi je m'en foutais des gens qui parlent. qu'ils parlent si ça les amuse !

Je me demandais sans cesse: "est-ce que mon corps est assez solide pour supporter une grossesse ?"
"est-ce que j'pourrais quand même marcher si j'étais enceinte ? sachant que l'immobilisation rend nous rend encore plus fragile..."
"je sais que j'ai à peu prés 50% de risques de transmettre l'Oi à mon bébé. Suis prête à accepter d'avoir un enfant comme moi ?
serais-je capable de bien m'occuper de mon enfant s'il est fragile ? et s'il se casse quelque chose, comment je ferai ? et si c'est moi qui me casse, comment je vais m'en occuper ? comment gérer tout ses examens à l'hopital ? tous ces allers-retours à Paris, et s'il doit se faire opérer ? si je dois l'emmener aux urgences je fais comment ???"
et plus tard, comment lui expliquer le pourquoi de sa condition ? comment lui faire comprendre que c'est sa personnalité qui compte pour être heureux, se faire des amis, se sentir bien en société, malgré son physique hors normes (si c'est le cas bien sûr) alors que moi même je n'ai jamais été à l'aise avec les gens et que je ne m'aime pas ???"

j'me posais plein de questions dans ce genre ! et quand j'ai appris que j'étais enceinte, j'ai cherché, cherché et cherché encore des forums (ou autres sites de partages) sur le net afin de parler de ces choses avec de Oi devenus parents, mais je n'ai pas trouvé grand chose....

c'est exactement cet évènement là qui m'avait donné l'idée de fonder un club de partage pour les Oi, le Club Oi ! pour ça, j'ai créé un groupe sur fesse bouc, il a mis du temps à prendre mais je pense qu'il a bien prit au final ! ^^

(ouch, une crampe au coude ! je reviens ! ^^)

je me posais aussi des questions plus techniques du genre "serais-je obligée de subir une césarienne ? est-ce qu'une péridurale sera possible pour moi vu tout le materiel que j'ai dans le dos ? est-ce que mon chéri pourra assister à la naissance de notre bébé ? est-ce je connaitrais la joie d'avoir mon bébé sur moi ou dans mes bras lors de sa naissance ?" pis des questions plus communes comme "et si le cordon s'enroule au tour de son cou ? et si je n'arrive pas à tenir jusqu'au bout de la grossesse, que se passera-t-il ? est-ce que ça mettra la santé de mon bébé en danger ?" ou encore "comment serais-je reçue à la maternité ? serais-je traitée comme les autres mamans ?" et j'en passe...

durant la grosses je n'ai pas eu beaucoup d'éléments de réponse à toutes mes questions, par contre j'ai eu toutes les réponses pendant la période de mon accouchement, et ce n'était pas forcément les réponses les plus plaisantes....

je raconterai tout ça ultèrieurement, mais je préfère attendre que des questions soient posées ici...

et vous ? quelles questions vous êtes-vous posé pendant cette période de grossesse et de doutes ?
avez-vous trouvé des réponses à vos questions plus spécifiques à l'Oi ?
où vous êtes-vous adressé(e)s pour poser vos questions ? ou à qui ?

bizarrement je n ai pas trop eu de question pour ma 1er, peut etre l insouciance de la 1er. on a qd meme été voir une géneticienne qui nous a dit 50% de chance de la transmettre, et que vu que oi legere ca servait a rien de demander une recherche génétique que je n avais jamais eu car ca serai long voir jamais fait.donc suivi echo spécifique dans un service qui suivait des grossesses a risque.
bon mon obstetricien avait dit césar donc ca je savais. j ai eu de la chance que mon homme puisse etre présent pour la 1er.
on a renouvellé 16 mois apres sans savoir si léa avait ou non la maladie.
tout pareil pour jade suivi echo etc.... sauf pas papa présent a la cesar c etait interdit depuis.
puis jade a eu sa 1er fracture a 3 ans donc la culpabilité etc... mais 1 seule fracture pour le moment donc ca va.
puis 4 ans apres la 2eme; envie d un petit dernier, et la les questions, pourquoi prendre le risque de refaire un enfant qui pourrait etre atteint alors qu on a deja 2 enfants? comment le vivra t on si un 2eme atteint? comment léa vivra le fait de ne pas l avoir si les 2 autres l ont?
et puis mes soucis de santé, algodystrophie de la hanche qui m ont envoyé en pleine tronche que j avais l oi et que finalement fallait pas l oublier cette maladie qui m a laissé tranquille pdt de tres longues années.
et la de 6 mois de grossesse 4 mois de juline j ai eu des bequilles, interdit de me déplacer sans au départ, puis impossible ensuite sans rééeducation.
et ca etait une période difficile pour moi, difficulté de voir l avenir, comment ca allait évoluer etc...
puis 1er fracture pour juline a 1an, avec accusation d un médecin et 2eme fracture a 13 mois .
voila on attend les resultats d examens pour juline.
alors bien sur il y a cette culpabilité de leur avoir transmis, mais si c etait a refaire je referais.

moi je savais avant même d'être enceinte que si ça venait à se concrétiser, ce serait césa. je ne voulais pas prendre le risque d'abîmer mon arthrodèse (matos que j'ai dans le dos tout le long de la colonne) ni de me péter le bassin etc....
pis comme ça, même si le p'tit avait eu l'Oi, la césa lui aurait évité des risques supplémentaires de fractures....

tu les as mené à terme tes grossesses toi ? tu ne t'es pas senti plus fragile ou plus faible pendant tes grossesses ?

pour nous, le papa n'a pas eu la chance d'assister à la césa, moi non plus d'ailleurs, puisque anésthésie générale ^^
donc on ne l'a pas vu naitre... le papa l'a vu qu'une fois que le petit est arrivé en réa, à peine 5 min... et moi plusieurs heures après....
pour nous sa naissance n'est vraiment pas un bon souvenir.... on a enfin profité quand le petit a été transféré d'hopital (à notre demande)
on n'était plus à 2h et quelques de notre pitchou mais seulement à 25min, et le service était 100 fois plus chaleureux !!!

moi on m'a fait une recherche génétique pendant la grossesse. en fait, ils m'avaient déjà fait ce test mais j'étais encore bébé à cette époque, depuis les techniques de recherche ne sont plus les mêmes, donc il a fallu le refaire. l'avantage c'est que, comme il avaient déjà un résultat pour mon cas (vieux, certes, mais un résultat comême ! lol) ils savaient à peu près où chercher, on a eu les résultats en 2 mois.
et finalement l'amniocentèse n'a pas pu se faire... mais les échos étaient rassurantes, et moi je me portais plutot bien (j'adorais avoir ste crevette dans le bidon ! mine de rien ça fait une présence, surtout quand ça gigote ! ^^)

Non ça était des césar avec 15jrs d avance pour éviter d arriver en plein travail.
Pour jade ça a fini en anesth générale car pour Léa l anesth m a pique 3 fois et j ai eu une brèche donc au bout de 4 jrs de maux de tête a du me repiquer pour m injecter mon sang dedans et il a du pique 2 fois. Donc bien stressé pour jade il a Piqué 3 fois et il a arrêté car trop douloureux et ça a fini en anesth générale et pour juline j étais certaine d avoir une générale et non c était un autre anesth qui m a dit j essaie 2 fois et j'arrête. Il a pris son Tps tout le monde était concentré et aux petits soins pour moi avec mon pb de jambe puisque on pensait a une fissure du col du fémur et a la 2ème fois il y est arrive.
Et non je ne suis pas senti plus faible sauf pour juline.
Et j adore être enceinte!!!!
Mais c est fini pour nous

alors moi c'est différent, je n'ai pas l'oi puisque c'est mon mari qui l'a. moi je ne voulais pas que mes enfants l'aient mais pour un type 1 on a le droit à rien... pas de recherche génétique par ce que je cite "ce n'est pas une maladie grave"

alors comme pas moyen d'étouffer cette envie de bébé on a mis en route en se disant que Fred le vivait pas si mal... et à l'écho morpho les membres inférieurs courbés, donc on savait... par contre naissance par voix basse puisque type 1.
et puis à un mois de vie ils lui ont fait une batterie d'examens pour confirmer. et Lucas va bien puisque toujours pas de fracture à 3 ans et demi, sauf tassement de vertèbre à 9 mois et fractures dentaires.

d'ou la deuxième grossesse, puisque le premier va bien pourquoi ça n'irait pas pour le deuxième ?
mais on a quand même fait les démarches pour la recherche génétique parce que deux enfants même peu atteint c'est dur et puis j'avais très peur que ce soit une fille atteinte pour les raisons obstétricales dont vous parlez pour elle quand elle aura ses enfants.
et à l'écho morpho une fille "youpi" et là je demande d'aller directement voir les jambes et en les voyant je me suis mise à pleurer, tout ce qu'on ne voulais pas...
mon gynéco nous a envoyé à Clérmont pour confirmer (ça n'avait pas était fait pour loulou) et là on m'a dis qu'elle allait être handicapée parce les articulations des genoux ressemblaient à rien (j'étais seule Fred avait pas pu se libérer, les 150 bornes du retour ont été difficiles)
là j'ai commencé à beaucoup culpabiliser, et quelques semaines après on nous demandait ce qu'on pensait de l'avortement thérapeutique. vas y avale encore ça.
puis ils m'ont fait un scanner (enfin à la ptite) tout ça pour qu'on nous dise qu'elle irait bien, que tout allait parfaitement bien pour ses articulations, qu'elle était un peu tordue des guibolles et sûrement un peu plus fragile que Lucas puisque les os paraissaient pas très calcifiés mais personne n'a pensé à la vitamine D.
donc j'ai passé une grossesse "horrible", puisque personne n'était clair sur ce qui nous attendait, je devais aimer ce bébé tout en me disant qu'ils allaient peut être décider de me l'enlever, on devait aussi se préparer à un handicape "visuel" enfin bref je m'attendais pas à tout ça.
pour l'accouchement ça aussi ça a été décidé par les médecins, ainsi que l'hopital (type 2)
j'avais le droit d'accoucher par voix basse si elle se retournais sinon césarienne. alors j'ai parlé à mon bébé, je l'ai supplié de se retourner mais elle devait savoir, elle ne l'a pas fait et je lui en ai presque voulu tellement j'ai peur de l’anesthésie (actuellement cette césa est l'acte médical le plus important que j'ai eu, comparé à certaines d'entre vous c'est du pipi de chat lol)
pour vous dire je suis une écolo un peu bohème qui n'aime pas trop le médical, du coup en épousant Fred j'ai pas tiré le bon numéro lol. si il n'y avait pas eu cette maladie j'aurais accouché chez moi c'est vous dire si la césarienne me rendait malade à l'avance.
j'y ai donc fait un malaise lol. et ça c'est pas bien passé, ils ont pris Alix sans me la montrer et ils sont parti l'osculter, et papa ne l'a pas vu non plus puisque contrairement à la "procédure" habituelle ils l'ont laissé avec moi dans une couveuse en salle de réveil alors qu'elle aurait du être avec son père à se faire cocooner. bref mauvais souvenir. et puis heureusement l'allaitement a enfin recréer ce lien dont j'avais tant besoin, une vrai relation "normale" avec ma fille... et a 11 jour première fracture, on l'a pas bien vécu mais on c'est habitué à l'idée (elle est devenue ma poupée de porcelaine) et a 16 jours deuxième fracture la j'ai vraiment du mal, je dois gérer ma culpabilité, mon fils, l'hospitalisation (pas facile pour moi) et surtout la culpabilité de Fred qui embrassait sa fille en lui disant qu'il était désolé... et a 18 jour troisième fracture faite par une anesthésiste que nous appelleront "#biiip#" parce que ce qui est grave en soit c'est pas du lui avoir cassé la jambe mais de ne pas l'avoir signalé pas peur de... on sait toujours pas de quoi elle a eu peur. elle a fini par avouer 6 heures après. heureusement je m'en suis rendu compte avant et la douleur a pu être prise en charge.
donc fin de l'allaitement au sein puisque puis le droit de la prendre dans les bras ( on commence juste à la reprendre normalement mais avec précaution)
on a vraiment réalisé quand on nous a donné les fiches sur "comment s'occuper d'un enfant oi" et que l'assistante sociale nous a dit de remplir un dossier mdph pour demander l'aeeh.
maintenant toute ma vie tourne autour de mon amour de bébé et de son confort puisque je ne peux finalement pas reprendre le boulot (ben oui aucune nourrice et aucune crèche ne voudra d'elle)
je ne me plains pas mais je ne pensais pas être un jour mère au foyer...
du coup avant elle on envisageait de faire un troisième mais c'est sur je n'aurais plus la force de subir de nouveau toutes ces angoisses. j'ai donc signé il y a un mois une demande pour me faire ligaturer les trompes. donc d'ici trois mois se sera réglé. et si dans quelques années on veut pouponner de nouveau on adoptera...
je l'ai peut être vécu si mal parce que ce n'ai pas moi l'oi. je ne me suis jamais rien cassé et j'ai peur des hopitaux (moins maintenant du coup) donc ça me fait chier d'imposer ça à mes enfants même si Fred me dit que c'est pas si grave, que lui il a pas trop souffert. (pour lui il y a toujours pire donc forcement rien n'est jamais grave lol)

oh mince, le pavé, je suis désolée lol

moi aussi j'ai adoré être enceinte Stéph , surtout que je n'ai eu aucune nausée ni rien, je prenais environ 1kg par mois, donc pour moi c'était top ! j'étais un peu plus fatiguée que d'habitude mais ça allait
arrivée à 7 mois et demi de grossesse ils ont voulu m'accoucher, alors que j'me sentais bien, j'suis certaine que j'aurai pu tenir ma grossesse 2 semaines de plus ! mais non, ils me trouvaient "la mine basse et les traits tirés"... (forcément, on venait d'se taper 2h30 d'embouteillage ! et j'avais mal dormi car justement j'apréhendais les embouteillages ! ^^ alors forcément j'devais pas avoir l'air fris ! mais bon, on a beau leur expliquer, quand ils ont décidé nous on a plus qu'à se taire.....)

du coup ton titi était préma ? ça craint de faire ça, surtout si tu te sentais bien...

oui préma, il a été en réa car ses poumons n'étaient pas à maturité. il n'arrivait pas non plus à prendre de poids ni a réguler sa température, donc sonde gastrique pour du "gavage" 2 ou 3 fois par jour en plus des pseudo biberons de colostrum (et j'ai été plutôt généreuse en colostrum ! ^^) et bien sûr il était en couveuse sous monitoring (donc toujours des "bip bip" et des fils de partout, c'est chouette ça nous met dans l'ambiance...)

ho pauvre titi, mais heureusement aujourd'hui il va bien et n'a pas la maladie. ça a du t'épuiser plus que la grossesse...

ah oui carrément ! ça m'a complètement léssivé ! j'avais plus du tout d'énergie pendant 3 - 4 mois.... j'arrivais même à m'endormir avec le tire-lait en marche !

aurel: je comprends ton coté mal vécu et peur des hopitaux.ici mon mari qui n est pas atteint qui n a jamais rien eu, jamais hospitalisé, tres peu malade, pour lui c est super angoissant tout ca, et encore on a de la chance que jade n ai eu qu une fracture et juline 2.
apres j ai aussi cette culpabilité , mais je suis comme ton mari, je vis bien ma maladie qui est légere, mais le fait de le transmettre c est qd meme tres difficile.
comment vont vivre cette maladie mes 2 filles? et comment léa vit le fait de ne pas l avoir? est ce qu elles m en voudront un jour?

oui c'est le côté transmission qui est difficile, on a envie de leur donner tellement mieux... mais peut être que si vous vous le vivez pas trop mal eux le vivrons surement encore mieux.
et je comprends ce que tu dis pour Léa, c'est pour ça qu'on en veut pas d'autre, parce qu'un qui l'a ce serai dur mais un qui l'a pas je trouve que ce serait compliqué...

ouai ma mère a eu cette difficulté avec mon frère (non Oi) et moi.... sauf que elle, ben comme j'suis venue après mon frère, bah elle ne pouvait pas prévoir puisque pour moi l'Oi est une mutation et donc aucun cas dans les familles....
c'est vrai que mon frère en a souffert. il se sentait un peu délaissé par rapport à moi, il me trouvait privilégiée vis à vie des parents. forcément j'avais besoin de plus d'attention et de "soins", et pendant ce temps, dans sa tête d'enfant, il se sentait "abandonné". j'en suis consciente et je culpabilise car c'est à cause de moi....