Bonjour!
je ne suis pas atteinte de cette maladie mais mon neveu de trois mois pourrait l'avoir, c'est l'avis d'une dame d'une association de l'ostrogenèse imparfaite. En effet, il a été admis à l'hôpital il y a trois semaines pour deux fractures aux bras. Dès ce jour les parents se sont faits accusés de maltraitance par le pédiatre du service et ne peuvent quasiment plus voir leur enfant, la maman qui allaitait n'a pu le reprendre dans les bras qu'il y a quelques jours suite à un jugement qui a vu certaines incohérences dans le dossier. En attendant un prochain jugement le bébé va entrer dans une famille d'accueil, ce qui m'inquiète beaucoup car l'hôpital n'a fait AUCUN test pour tenter de déceler une maladie ou quoi que ce soit. Apparemment ces situations dramatiques arrivent fréquemment mais s'il y a des précautions à prendre de manipulation pour le bébé je suis inquiète car il va entrer en famille d'accueil et comme aucun test n'a encore été fait je suis un peu désespérée, de même que les parents qui se voient impuissants. Je cherche à savoir comment détecter cette maladie?? Quelle est-elle et quelles conséquences pour mon neveu??

bonjour

Il faut que vous contactiez l'AOI au plus vite qui pourra vous aider et vous aiguiller.
Il n'y a pas à ma connaissance de tests pour detecter la maladie si ce n'est un examen approfondi des radios et consultation auprès d'un specialiste.
Vous habitez dans quelle region ?
voici le lien [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
et le telephone (33) 3 22 66 84 70.
Certaines personnes ont le blanc de l'oeil bleuté cela peut être un signe, sur les radios la trame des os est très claire et les os longs sont arqués.
Essayez de contacter l'association au plus vite pour qu'ils puissent vous aider et insister auprès des medecins pour recuperer les radios et les montrer à un autre medecin.
Bon courage à vous et aux parents

Avez vous regardé sur le forum le classement des differents types d'OI reconnaissez vous certaines caractéristiques de votre neveu ?

bonjour Maggie et bienvenue à vous sur le forum !
en effet ce genre de cas de soit disant maltraitance est fréquent malheureusement, j'en ai entendu beaucoup moi en tout cas.....

effectivement l'OI peut être diagnostiquée avec de bonnes radios et surtout que le petit soit examiné par des spécialistes de l'OI.
comme le dit Agnès, sur les radios les os paraissent plus transparents que pour les non OI, il peut avoir les sclérotiques (blancs des yeux) un peu bleutés, certains ont aussi les longs os arqués (aspect bombé, les jambes peuvent avoir l'air "potelées" alors qu'en fait ce sont les os qui sont arqués), il y a aussi des caracteristiques physiques comme la petite taille (pouvant passer pour un banal retard de croissance) et le visage en forme de losange...
la difficulté du diagnostique c'est que chaque personne OI est differente, on a tous des symptomes differents. par exemple on peut avoir les fémurs arqués et être petit sans être rikiki ni avoir les sclérotiques bleus etc...
1000 personnes OI peuvent cumuler des symptomes differents d'une personnes à l'autre...
la bonne nouvelle c'est que si le bout'chou est examiné par des spécialistes de l'OI, eux sauront voir les signes s'il y en a, ne prendront rien à la légère, chaque petit signe sera pris au sérieux et étudié de plus près. et eux peuvent lui faire faire un test génétique. le test génétique est ce qu'il y a de plus sûr et c'est incontestable ! l'ennui c'est que la recherche génétique sur ses gênes peut mettre un temps fou à aboutir, tout comme il peut aussi avoir de la chance si les chercheurs tombent rapidement sur le gêne atteint, c'est possible aussi...

quoiqu'il en soit, je vous souhaite de vous accrocher bien fort et de rester tous unis afin de mettre toutes les chances de votre coté pour récupérer ce petit coeur !

Bonjour , nous meme avons vécu cette suspition de maltraitance ! ma fille a eu une première fracture à l'age de 1 mois ... je vous épargne les détails de cette histoire , qui s'est au final beaucoup mieux passée que ce que je lis pour votre neveu ... je rajoute un détail , mais qui peut avoir son importance , demandez d'urgence une radio du crane , il est très fréquent qu'il y ai des os wormiens (des traits sur le crane dus a une mauvaise ossification ..) s'il y en a et en nombre élevé , cela est très caractéristique de l'oi ..les sclérotiques bleutées sont fréquents chez le tou petit et ne peuvent pas trop peser dans la balance du diagnostic ..pour ma fille c'est grace à ces radios (+ fémurs arqués) que l'on nous a laissé notre bébé ! demandez de l'aide à l'aoi , rdv avec le chef de service , le carde de santé , mais ne vous laissez pas faire !! bon courage aux parents surtout , je sais à quel point c'est douloureux ..

Bienvenue parmi nous ! et surtout beaucoup de courage pour ce combat !! pfff moi ça me met hors de moi de voir qu'on enlève comme ça les enfants a leurs parents au lieu de faire un diagnostic au plus vite !!!!

oui, ça devrait être automatique le diagnostique pour les cas de suspicion de maltraitance ! surtout s'il n'y a aucun témoin de cette "maltraitance", l'enfant devrait se faire examiner par des spécialistes AVANT d'être retiré à ses parents !
enfin, ce serait bien mieux pour les petits OI en tout cas ! d'un autre coté, niveau justice, ils sont aussi obligés de prendre des précautions car la maltraitance existe et est parfois invisible hors du contexte familial, du coup difficile à déceler....
mais c'est vrai que dans des cas comme ce petit garçon, la question du diagnostique d'une éventuelle OI devrait être une priorité !
surtout s'il est provisoirement placé en FA, eux ne sauront pas que c'est un enfant fragile....

c'est malheureux à dire mais si le petit se faisait une fracture alors qu'il est en FA, l'accusation de maltraitance pèserait moins lourd du coup...
c'est pas une solution bien sur, mais si par hasard ça arrivait, ça ouvrirait les yeux à certains....

Merci pour les réponses! Ma mère est en contact avec quelqu'un de l'association; et une fois que la procédure de justice est lancée, c'est long et il faut s'accrocher. Alors ça passe par l'avocat. Faire la demande des dossiers médicaux, qu'il soit vu par des spécialistes etc... Mais bon en attendant le bébé grandit et je ne l'ai déjà pas vu depuis un mois... C'est bien long, j'espère vraiment qu'il ne lui arrivera rien en FA, il en a déjà vu assez ti bout. Je ne comprends vraiment pas pourquoi on ne fait pas des examens pour une maladie qu'il pourrait fort bien avoir avant d'accuser comme ça les parents. Mon frère m'a dit "c'est simple soit je me pends, soit je me bagarre pour mon fils". Bébé lui va mieux mais il ne voit quasiment plus ses parents. C'est gai pour lui aussi :( merci pour le soutien, et le courage car il en faut!!

oh non il faut qu'il tienne bon ton frère, il vont récupérer leur fils, ce n'est qu'une question de temps, j'en suis sûre ! je me doute bien que ce doit être horriblement difficile de patienter comme ça dans l'angoisse, éloignés de leur bébé, mais faut tenir et s'accrocher. montrer encore et encore qu'ils sont de bons parents et ne veulent que le mieux pour leur enfant, qu'ils n'hésitent pas à clamer sans cesse qu'il lui faut un suivi médical solide à ce petit, et surtout SES PARENTS !
parole d'OI, les parents sont primordiaux pour le bien être des enfants, et surtout, la principale source de réconfort, en particulier pour les enfants OI (pour tous les enfants malades, en général)
enfin j'ai pas besoin de vous le dire, vous êtes les mieux placés pour le savoir...
en tout cas, si les parents ont aussi besoin de parler avec des gens OI, on est là ! et je connais une jeune femme sur facebook qui a vécu exactement la même chose que vous pour sa fille, si vous voulez, je peux essayer de vous mettre en contact avec elle ? je ne sais pas si son affaire est totalement "classée" mais la dernière fois que je lui ai parlé il me semble que sa fille était de retour à la maison

plein de courage, et plein de biizzz à vous !

oh oui plein de courage qu'ils n'hesitent pas à venir ici nous parler .... il faut maintenant laisser le temps au temps en espérant que ce petit bout retrouve vite ses parents.

bonjour, alors j'ai demandé à la femme dont je parlais juste avant, elle est d'accord pour discuter avec toi Maggie. tu la trouvera sur Facebook
son nom est "Coralie Memere Victoire".
si tu as des difficultés pour prendre contact, dis le moi, je t'aiderai !
plein de bizzz !

Maggie, Coralie m'a donné son numéro de téléphone pour que je te le transmette,
je te l'ai envoyé sur ta messagerie du forum.
(clique sur "messagerie" dans la barre de navigation tout en haut du forum,
juste en dessous de l'image d'en-tête).
tu peux l'appeler ya pas de souci elle m'a dit !

Coucou!
J'ai pu contacter Coralie, et bon sa situation n'est pas très encourageante: elle m'a dit qu'elle n'avait toujours pas récupéré son enfant. :( Du coup ça me fait un peu peur. Mais elle m'a dit de s'accrocher, il faut se battre!! Mais c'est tellement dur de se battre contre des médecins qui affirment qu'ils le maltraitent, c'est juste horrible et c'est pour ça que je vous remercie pour ces petits messages de soutien, ce n'est pas grand chose mais c'est important de pouvoir dire aux parents qu'il y a des gens qui les soutiennent, donc un GRAND MERCI, merci franchement Boon, heu Aubaine?, pour m'avoir permis de contacter quelqu'un qui avait vécu une situation similaire... J'ai fait un courrier pour le juge pour soutenir la demande des parents pour que Loulou soit vu par des spécialistes, on va attendre voir ce que tout ça donne le 5 février... Merci pour Loucas... (il a un sourire magnifique les filles !!

autant pour moi, je croyais que Coralie avait récupéré sa fille......
(pour ma déffense j'ai lu tellement d'histoires similaires que je m'y perds un peu, désolée...)

en tout cas, on est là (moi je viens un peu moins en ce moment car j'ai des soucis avec mes animaux, mais sinon je viens régulièrement, presque tous les jours alors si tu as besoin de notre compagnie, on est là ! )

au fait, à propos du petit Loucas, avez-vous fait des recherches généalogiques pour la maladie ?

biizz

Bon anniversaire Maggie !!!


j'éspère que la situation s'est améliorée pour votre neveu et la famille...
donnez-nous de vos nouvelles passez une bonne journée d'anniv !
et plein de biizzz